jueves, 30 de enero de 2014

Diabetes tipo 1 en tercera persona

Alguna vez hemos hecho experimentos del tipo "post invitado" y cosas parecidas, pero quizás la mejor forma de conocer la opinión de otra persona y aprender de sus experiencias es mediante la entrevista. Así que, pecando de novatos, nos lanzamos a estas "entrevistas con cosas" en el blog.

El primer elegido es Daniel Royo, conocido en twitter como @webdm1 y autor de la web diabetestipo1. Dani tiene diábetes tipo 1 desde que cumplió los 31 (no, no es diabético, sólo tiene diábetes). Además, se considera paciente experto, por formación y por vocación (podríamos añadir que sus hechos apoyan dicha definición).

Dani es licenciado en psicología y celador en el Hospital La Fe de Valencia, ha trabajado en la Asociación Valenciana de Diabetes, y colabora con asociaciones de pacientes, de diferentes patologías, en la provincia de valencia. También es coautor del Plan de Diabetes de la Comunidad Valenciana y del libro Psychosocial Aspects of Diabetes de Paediatric Psychology Series.

Sus 3 frases favoritas sobre la diabetes son:
- She’s on my mind
- Yo sin mi educadora no sería nada
- Lo que manda siempre es la glucemia

Le gustan los deportes (no el fútbol, que conste), el jamón y la lectura (lee casi de todo, además debe tener tiempo porque no le gusta ver la televisión). Aunque es muy puntual, no lleva reloj. Y como anécdota muy curiosa, pese a vivir en Valencia, lleva más de 15 años sin pisar la playa.

Y ahora así, tras darle las gracias por contestar todas nuestras preguntas, llegó el momento de la entrevista:

1. En tu blog hablas de experiencias propias usando las TIC para controlar la diabetes. ¿Cómo es un día en la vida de un e-paciente con diabetes tipo 1?

En el día a día un e-paciente con diabetes tipo 1 usa las TIC como apoyo en la toma de decisiones, búsqueda de información e investigación para solucionar problemas. Por ejemplo, para nosotros es imprescindible contar las raciones de hidratos de carbono que comemos para calcular la dosis de insulina que debemos ponernos. Como es imposible saberte de memoria todas las equivalencias, hay que echar mano de recursos como webs, apps o los datos de experiencias pasadas que puedes guardar en los glucómetros más avanzados. Yo suelo usar esta calculadora nutricional.

Algunas apps como Social Diabetes te permiten subir a la nube tus datos de glucemia y resto de información básica para llevar un buen control de la enfermedad. Esto te permite tener una enorme base de datos a analizar y poder tomar mejores decisiones.

Todos los glucómetros, bombas de insulina y medidores continuos tienen programas de descarga y gestión de datos. Alguno de ellos, incluso los almacena en la nube y tu endocrino puede acceder a los datos.

El aprendizaje en diabetes también ha mejorado gracias a las TIC; mi educadora, Mayte Penalba, usa la cámara de los smartphones de sus pacientes para que recopilen fotos de sus comidas, que preparan en su casa, y así aprendan a contar raciones de hidratos de carbono a partir de su propia experiencia. Yo creo que es una vía a explotar mucho más y no solamente a nivel formativo sino también a nivel de apoyo en la toma de decisiones sobre el tratamiento.

En redes sociales como foros, Facebook o Twitter un paciente con DM1 suele tender a buscar información muy específica: información sobre un medidor continuo, avances sobre nuevos fármacos, avances sobre tratamiento de complicaciones…

Mi experiencia en foros es que los post más visitados suelen ser los que cuentan experiencias personales. Muchos pacientes buscamos, en la red, leer acciones de otros pacientes para conocer más información o simplemente para sentirte que no eres un “bicho raro”.

2. ¿Hay mucha diferencia entre un e-paciente y un paciente que no use las TIC en la diabetes?

Un paciente con DM1 debe estar formado e informado. Hoy en día, si estás fuera de las redes sociales te estás perdiendo oportunidades de formación y de información. Y un paciente con deficiente formación e información tiene muchas más posibilidades de tener un mal control de su DM1.

En una encuesta que hicimos en diabetesforo.com el 57% conocía la existencia de medidores continuos de glucemia por haberlo leído en el foro.

Como repito muchas veces, la educación diabetológica está poco implantada, te dan una formación básica y a partir de ahí, si quieres mejorar tienes que “buscarte la vida”. Y la única forma de hacerlo es vía internet, foros, facebook, twitter, webs especializadas…

También es verdad que muchos endocrinos, cuando vas a la consulta, te piden llevar los datos de los últimos 2 o 3 meses (glucemias, dosis insulina, cantidades hidratos etc) en papel, apenas hay uso de apps en el ámbito hospitalario y mucho menos en la nube.

En esa misma encuesta de diabetesforo.com al 58% el endocrino nunca le había dado links para ampliar información.

3. Además de autocuidados y de monitorización, las redes sociales sirven para estar al día y para intercambiar información con otras personas interesadas (pacientes y profesionales principalmente). ¿Cómo usas las redes sociales? ¿Cuáles son tus favoritas?

Durante varios años estuve participando muy activamente en foros especializados como diabetesjuvenil y diabetesforo. Dediqué muchas horas y aprendí muchísimo de otros pacientes, conocer las experiencias de otras personas siempre es positivo.

Ahora mismo me he enganchado a twitter y no participo en otras redes sociales, estoy presente en casi todas pero con perfiles inactivos. Tampoco tengo mucho más tiempo para dedicarle a las redes sociales, así que de momento me centro solamente en twitter.

Supongo que como os sucede a todos, al final no solamente adquieres información sino que acabas estableciendo relaciones de amistad. Desvirtualizar a alguien que conoces tras un nick es una de las mejores experiencias que he tenido. Algunas de mis mejores amistades las he conocido en foros de internet sobre diabetes.

Hay webs que considero imprescindibles: Clinidiabet y Diabetes a la carta son webs espectaculares en cuanto a información.

La Escuela de Pacientes andaluza y Kronikoen Sarea son dos iniciativas donde el paciente es, de verdad, el centro de todo. Aúnan participación y formación de una manera especial y útil. Muy especialmente por la participación de la figura del Paciente Experto.

Hay muchas más, pero me gustaría mencionar los proyectos de CanalDiabetes, Mi diabetes On line y Guía Diabetes. También suelo seguir de cerca a las asociaciones de pacientes de Madrid y Bizkaia. Me parecen que son las dos asociaciones con más y mejor presencia en redes sociales.

4. En cuanto a las webs de información y foros, ¿Qué criterio utilizas para separar el grano de la paja en cuanto a la calidad de la información? Y para la información que difundes, ¿la filtras previamente?

Lo primero es la fuente, por supuesto. Todos tenemos fuentes con una credibilidad muy alta, un triple A que dirían los de las agencias de calificación. En mi caso, por ejemplo, sigo muy especialmente a Oscar Briñas, Clinidiabet, Fórum Clinic, el CIDI o Diatribe, entre otros.

El resto de información que me llega la separo entre proveniente de actores especializados o no especializados, si tienen relación directa con la diabetes o no.

Personalmente intento buscar cosas no habituales. Por ejemplo, no voy a difundir en mi web cómo contar hidratos de carbono porque hay otras 25 web que lo hacen mucho mejor que yo, pero sí que intento difundir cómo se puede contabilizar las unidades grasa proteína, algo de lo que hay muy poca información o no se suele tratar.

Siempre leo y juzgo lo que difundo. Para mí es algo básico, es cuestión de credibilidad. Puedo equivocarme o tener ideas diferentes con otras personas, pero difundir algo que no lo has comprobado no tiene sentido. Salvo en el caso de la alerta sanitaria, tampoco suelo dar “primicias informativas”, mis informaciones sobre diabetes suelen ser bastante trabajadas.

5. En las patologías crónicas, el papel de las asociaciones de pacientes es cada vez más importante, tanto en la información y formación como en la participación con las autoridades sanitarias.¿Qué papel tienen actualmente las asociaciones de pacientes con diabetes?

Yo diría que tienen un papelón, en el sentido de problema.

Estamos en una época de transición, donde parece que muy poco a poco se tiende a tener en cuenta a los pacientes dentro del sistema sanitario, pero todavía no hay nada definido y los pasos adelante son muy tímidos. En España no tenemos el “espíritu lobby” que tienen los países anglosajones y apoyar las causas generales no parece estar entre nuestras prioridades…como dicen siempre: “los pacientes cuando vienen a la asociación lo que preguntan es lo que les vamos a dar y nunca dicen lo que ellos pueden dar a la asociación”. Mientras ese espíritu perdure, difícilmente las asociaciones podrán subir de nivel.

6. Dando la vuelta a la tortilla, ¿qué papel deberían tener?
Mi ideal es que los pacientes sean cogestores de la sanidad, al mismo nivel que los profesionales sanitarios, cada uno con su ámbito y su responsabilidad. La perspectiva del paciente la da el paciente, no un profesional sanitario.

La diabetes es la enfermedad que todos ponemos como ejemplo para empoderar a los pacientes. Si esto es así -y yo creo que lo es- el siguiente paso es tener en cuenta al paciente para tomar decisiones, no solamente de su propio tratamiento, sino también de cómo gestionar los recursos para su tratamiento. 

Las asociaciones de pacientes, como legítimos representantes, quizás deberían dar pasos en ese sentido. En todo caso, como decía antes, creo que la principal labor de una asociación de pacientes es ser un grupo de presión (en el buen sentido) que defienda los intereses de los pacientes, que a menudo no coinciden con los de las administraciones o profesionales sanitarios.

7. ¿Crees que la relación entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes puede poner en peligro la calidad de la información que difunde y las actividades que promueven?

No tiene por qué. Las asociaciones de pacientes -en general, no solamente en diabetes- tienen relación con muchos más actores: administración pública, empresas de alimentación, empresas de comunicación, sociedades médicas, colegios de farmacéuticos, etc. Y por relación incluyo trasvase de información y acuerdos de patrocinio o financiación, más o menos encubierta.

La declaración de intereses, la transparencia, la credibilidad y la honradez la tiene que hacer cada uno y juzgar los demás. En todo caso, si la relación entre la industria farmacéutica y las sociedades médicas no se ve como problemática, tampoco lo debería ser con las asociaciones de pacientes. Ajustándose todos a la legalidad pertinente, aunque actualmente es muy injusta y restrictiva con las asociaciones de pacientes.

8. Tienes un doble filtro para ver la asistencia sanitaria, como paciente crónico y como celador en el Hospital La Fe (Valencia). ¿Cómo ves la atención sanitaria a pacientes con diabetes tipo 1 en la actualidad? ¿Hay mucha improvisación?

Regular. Es cierto que se ha avanzado, pero queda mucho. Se ha avanzado en cosas como la detección de retinopatías y neuropatías, ampliación de número de endocrinos, ya suelen haber nutricionistas en casi todas las unidades, se acreditan formalmente las unidades de diabetes, creación de manuales, guías técnicas... La mayor parte de avances vienen del lado médico.

La educación diabetológica es el tratamiento prioritario, por encima de la insulina o de los antidiabéticos orales. Ya lo decía Joslin. Y en eso seguimos estando bajo mínimos. Mi cálculo es que tenemos 1 hora por paciente y año de educación diabetológica. Eso es un disparate.

Se sigue sin apostar decididamente por la educación desde las altas esferas; apostar significa dotar medios materiales y humanos, no solamente crear planes o guías de práctica clínica.

Los psicólogos siguen sin estar presentes en la mayoría de unidades de diabetes, los niños siguen sin tener aplicados protocolos de atención en las escuelas, los programas de paciente Experto no tienen cabida en la mayoría de comunidades, muy pocos hospitales de día...

En general, las cosas suelen salir por la implicación de los profesionales sanitarios, mucho más allá de sus responsabilidades y sus funciones. Esa es una impresión que comparto entre la sanidad en general y la atención a la diabetes (especialmente en pediatría).

9. Se habla mucho de colocar a la atención primaria en su lugar, ¿crees que en la diabetes se debe potenciar aún más su papel? ¿O quizás sea mejor para el paciente que sea tratado en el hospital?

La diabetes tipo 2 debe permanecer en atención primaria, con los lógicos cauces de continuidad y coordinación asistencial especializada cuando se requiera. Piensa que dentro de muy poco el 10% de la población española tendrá diabetes diagnosticada…atender convenientemente a esa ingente masa de pacientes, va a requerir políticas flexibles y cercanas que sólo primaria puede ofrecer. 

La diabetes tipo 1, la gestacional y el resto de tipos de diabetes, por su complejidad, creo que es mejor atenderlos de una manera más especializada. 

Pero en ambos casos es imprescindible imponer la educación diabetológica como base.

Nota: la imagen de las agujas de colores es de la iniciativa "Fotos de salud".

martes, 28 de enero de 2014

La brecha entre la evidencia y la acción: el dilema del profesional


Tal y como comentaba aquel artículo de Morton y Cornwell sobre las (tres) diferencias entre un hospital y una embotelladora, una de ellas era la naturaleza profesional del trabajo que se realiza. Ser "profesional" implica muchas cosas, entre otras, que pese a existir un conocimiento escrito y demostrado (la evidencia) respecto al camino a tomar, es cada trabajador el que decide en base a dicho conocimiento y a su experiencia.

Sin embargo, no siempre la actuación profesional sigue los caminos del conocimiento. Pruebas que no se piden, guías que no se siguen, prescripción inadecuada, etc... El gap entre la evidencia y la acción es a veces muy grande, y aunque a veces se analiza en términos de eficiencia, es al final el paciente (y no el presupuesto) la principal víctima. Un caso muy conocido son las guías y recomendaciones del NICE, que curiosamente no siempre se utilizan por los profesionales del NHS. De hecho, uno de los problemas de las guías es que tras el esfuerzo realizado para elaborarla, se hace poco caso a la implementación (y eso que hay guías para ello).

Un artículo de 2001 titulado "Physician explanations for failing to comply with best practices" muestra las razones (para un grupo de médicos estadounidenses) por las que no se siguen las directrices de las guías en pacientes con diabetes tipo 2. Hay factores externos al profesional, como el olvido o las circunstancias concretas del proceso clínico, pero existen otras ocasiones en que el profesional no conoce la "best practice" o no la avala como tal.

Para conseguir mejorar en dicho terreno, hay algunos artículos que merece la pena leer, como "Why don't physicians follow clinical practice guidelines? A framework for improvement", que apareció publicada en JAMA y proporcionaba algunas ideas para conseguir una mayor adherencia en el uso de guías. El análisis es muy sencillo: primero analizar las barreras para el uso y posteriormente proponer algunas medidas para romper dichas barreras.

¿Y qué ocurre por aquí? Aunque el cambio es un proceso largo, a veces eterno, ha habido medidas que han demostrado ser poco útiles y que sin embargo siguen utilizándose día a día para conseguir adaptar la actuación de los profesionales a las guías y protocolos. Nos vamos a centrar en dos: la obligatoriedad y los incentivos económicos.

En cuanto a esa obligatoriedad, tenemos un reciente ejemplo en los famosos algoritmos terapéuticos de la Comunidad Valencia. En resumen, si el profesional quería realizar una actuación "fuera de algoritmo" (prescribir un IBP a un paciente de 49 años cuando la guía establece que a partir de 50), era casi imposible hacerlo. Es decir, aplicar la lógica industrial a un proceso basado en la actuación profesional. Aunque los amantes de la eficiencia estarían encantados con unos procesos puramente matemáticos (1+1 siempre van a ser 2), en el sector sanitario no siempre va a ser así. 

Además de no contar con los profesionales en su elaboración y de no permitir cambios, fue muy llamativo que por esa misma aplicación de la evidencia, se permitiera el uso de condroprotectores en el algoritmo de la artrosis. Lógicamente, eliminando la parte subjetiva en la asistencia, la que permite adaptar el conocimiento a la persona, y "obligando" a actuar de una forma concreta a todo el mundo, poco cambio a medio y largo plazo se consigue. 

Una medida mucho más correcta habría pasado por una historia electrónica que aconsejara o informara al profesional, que le indique el mejor paso pero que permita cambios, que se adapte a la realidad y a las necesidades concretas de la relación entre el profesional y el paciente.

Y ahora es el momento de los incentivos económicos. Aunque es innegable su eficacia en el corto plazo, el funcionamiento de los incentivos económicos a profesionales sanitarios es bastante perverso y son numerosos los problemas que presenta su funcionamiento (Sergio Minué los trata todos en sus posts sobre el tema en "El gerente de mediado"). Nosotros citaremos solo algunos:

- Cuando te pagan por hacer A y dejan de pagarte por B, ¿hay que seguir haciendo B? Una frase puede resumirlo todo: "dime como me pagas y te diré como me comporto".

En esta gráfica, extraída de un interesante artículo sobre incentivos en Kaiser Permanente publicado en BMJ, se observa claramente como el incentivo es percibido como guía de actuación. Y por ello, en el momento en que una actividad deja de ser incentivada, se hace menos que antes. Por ello, el diseño de incentivos basados en objetivos concretos debe tener en cuenta que el profesional va a percibir dicha lista de objetivos como prioridad a la hora de hacer, y quizás relegue en su lista de prioridades otras actividades imprescindibles pero no incentivadas.

- El incentivo no consigue cambiar a largo plazo.
Los incentivos económicos se interiorizan y es muy complicado conseguir cambiar el comportamiento del profesional a largo plazo. Funcionan para tareas sencillas, simples y de carácter repetitivo, pero no para otras tareas en entornos complejos.

- La ética del incentivo.
Este tema lo comentó Sergio Minué hace unos años a raíz de un breve artículo acerca del peligro de relacionar el sueldo con la actividad. De hecho, si el 30 de diciembre compruebo que tengo a 149 pacientes con la revisión por HTA realizada y me pagan un incentivo por llegar a 150, ¿qué hago?

Uno de los retos actuales es conseguir reducir esa brecha entre la evidencia y la acción, difícil pero posible. Para ello es imprescindible centrar los esfuerzos en el aprendizaje constante del profesional y en la definición de "lo correcto". Todo sin entrar en los actuales dilemas de la Medicina (o Práctica) Basada en la Evidencia, casi una religión como ya apuntaban hace unos años en este divertido artículo

domingo, 26 de enero de 2014

Domingos inesperadamente movidos: un resumen


¿Y como sabemos que hoy va a ser un día movido? Bueno, quizás después de estos domingos de invierno, ha llegado el momento de empezar a cambiar las rutinas y adaptarlas a un nuevo año, a un nuevo entorno. En otras palabras, que la pereza como excusa solo dura un mes, y en febrero ya debemos estar al 100%.

Hemos decidido dar la señal de alarma hoy, pero ha sido por azar, así que nadie piense que tenemos poderes adivinatorios o algo parecido. La decisión de activar un poco más los domingos depende de cada uno, pero los propósitos de año nuevo no se alcanzan sin hacer nada. Ups, de repente parecía como si Paulo Coelho estuviera inspirando nuestras palabras, socorroooooo...

Empezamos el resumen, que la realidad siempre es muy diferente a la ficción, y a lo que dicen los gurús de la espiritualidad y el buen rollo. Si todo en la vida se arreglara con una frase bonita y con una foto de gatitos, la crisis sería un pequeño bache. Aunque no hay que subestimar el poder de una frase con gancho... Aquí tenéis los enlaces de hoy:

La coordinación de las emergencias ha cambiado desde que el uso de la telefonía móvil se ha ampliado tanto. Y no sólo por su función durante las tareas de coordinación, sino porque es posible realizar una serie de análisis para conocer que ocurre después de una catástrofe. Un buen ejemplo lo tenemos en el análisis que han realizado un grupo de investigadores sobre los flujos de información en una emergencia. El artículo es comentado en el blog MIT Technology Review, que se centra en un hecho muy llamativo: mucha información se acapara y no se difunde.

Como no vamos a hablar de famosos cuando el libro de Belén Esteban ha estado en las listas de lo más vendido durante varias semanas... En el blog El nutricionista de la general, Juan Revenga habla del papel de los famosos a la hora de lanzar consejos y recomendaciones de salud. Hace cuatro años hablamos precisamente del mismo tema en esta entrada.

La semana va de gripe. Primero lo de siempre, el alarmismo de los medios de comunicación y de los pregoneros de las medicinas alternativas que no dudan en lanzar sus mensajes. Vicente Baos ha hecho un buen resumen con su puré de información gripa (para comer y para cenar). Por otra parte, y dado que todo lo que huele a gripe es importante, nos ha llamado la atención la noticia que publican diversos medios sobre un estudio que afirma que tomar medicamentos antifebriles puede ayudar a propagar la gripe. De momento el artículo original no está disponible pero la nota de prensa ya ha sido difundida ampliamente.

Llevan ya unos años dando guerra, pero 2014 va a ser el año del éxito de los dispositivos de medición portatil (wearable devices) como las pulseritas para saber cuantos pasos das o que tal ha ido tu sesión de running. Sin embargo, según este post de Fast Codesign esta tecnología no será tan disruptiva como fueron los smartphones. ¿Cuanta gente está dispuesta a medir todo lo que hace? Además, el texto aporta algunos usos alternativos para semejantes dispositivos, como detectores de caídas por ejemplo.

33 Charts, un interesante blog sobre medicina, salud y redes sociales, anuncia en esta entrada que todo su contenido va a ser archivado en la National Library of Medicine. El proyecto ya cuenta con 31 blogs (ver listado), tanto de profesionales sanitarios como de pacientes.

Leer blogs de países como Estados Unidos a veces te sirve para conocer tendencias o comportamientos que probablemente se repetirán algún día por aquí. O no... En el blog iMedicalApps publican un post que casi parece una obviedad: "Why you can’t use Google Glass when you’re talking to a patient". ¿O quizás en unos años estaremos más pendientes de lo que leamos en las Google Glass que en la persona que tenemos delante?

Un anuncio de un robot quirúrgico muy conocido (Da Vinci), un hospital perteneciente a una universidad pública, los profesionales recomendando su uso y todo pagado por la empresa que vende el robot. ¿Es ético? Paul Levy analiza el anuncio y pide responsabilidades en su blog Not running a hospital.

Interesante noticia la que encontramos gracias a Twitter acerca de la promoción de hábitos saludables. Según cuenta la Tribuna de Valladolid, esta ciudad colocará elementos de señalización contando las distancias en kilocalorías. De esta forma, se invita a los ciudadanos a pasear y recorrer la ciudad a la vez que se hace ejercicio. Además, se promoverá entre los profesionales sanitarios la prescripción de paseos a sus pacientes.

Hace unos días fue noticia la existencia de 400 pacientes en los hospitales canarios que estaban de alta pero que seguían en el hospital. ¿El motivo? Qué nadie los recogía... Hemos escrito un pequeño comentario sobre la noticia en Medium que hemos titulado "El enfermo social".

Acabamos con música, para celebrar que... bueno, siempre hay algo que celebrar, ¿no?

jueves, 23 de enero de 2014

¿Sueñan los gerentes con bases de datos?


La serendipia bloguera existe... un post que te lleva a otro, un enlace que guardas por si algún día te sirve, una relación inesperada entre una cita y un tuit que guardaste hace 4 días. Y de repente todo tiene sentido. Y eso nos ha pasado esta semana, y el resultado es el texto que tenéis ahora delante.

Todo empieza en el blog de Rafael, el microbiólogo bloguero ("Más allá del microscopio"), que ayer publicaba una entrada titulada "Bajo el dominio de Saturno y otros titanes". Tras enumerar algunos de los problemas que tienen en Castilla y León con Saturno, una aplicación centralizada para la gestión de suministros (compras, almacenes, etc), pedía en voz alta que los gestores y dirigentes de los servicios de salud tuvieran algunas nociones básicas de bases de datos o de programación (entre otras cosas). Citando el post de Rafael:

Pero no tenemos suerte. Los gerentes no han oído jamás hablar de las reglas de Codd para la construcción de bases de datos relacionales, ni son conscientes de la cantidad de recursos (tiempo y dinero) que se desperdician en la digitalización descuidada de datos
Quizás a la hora de dirigir un centro sanitario es importante saber como se gestiona el presupuesto público pero también es conveniente saber distinguir palabras tan agresivas como SQL o PHP o conocer como se difunde información a través de las redes sociales. Y sinceramente, pocos cursos de gestión enseñan estas cosas.

Y mientras le dábamos vueltas a la propuesta de Rafael, nos salta en Feedly una entrada de Radar (el blog de O'Reilly sobre tecnología) acerca de la necesidad de aprender a programar. La entrada habla de iniciativas como Black Girls Code y recuerda aquel tuit del ex-alcalde Bloomberg afirmando que quería aprender a programar. Pero no se trata de promover un país lleno de programadores (ahora lo estamos llenando de community managers), sino de dar a conocer las posibilidades de la programación y de tener unas nociones básicas.

Precisamente para eso, en Estados Unidos existen algunas iniciativas que merece la pena comentar. Una es la web code.org dirigida a promover el aprendizaje de la programación y que incluye cursos gratuitos y básicos de creación de juegos, apps, Javascript, Python, animación, etc. En la web aparecen los enlaces a los cursos, además tiene  una versión en español. Otra iniciativa es Code Academy, una web educativa sin ánimo de lucro (todo gratis de nuevo) para aprender programación y que permite también subir cursos. También hay algunos en español.

Quizás la parte más friki de la gestión siempre se ha quedado fuera de la seriedad del mundo gerencial y político, pero en un entorno tan tecnológico y tan basado en los sistemas de información, no estaría mal que los decisores tuvieran algunas nociones básicas de estos temas. Seguramente así evitaríamos muchos de los problemas de diseño que tienen ciertas aplicaciones como las de historia electrónica o las de prescripción. 


lunes, 20 de enero de 2014

Social y sanitario: ¿un rollete o algo más serio?


Aunque ya van por el tercero, hoy vamos a comentar el segundo capítulo del libro con las propuestas de AES para reformar el sistema sanitario español que están publicando en su web. El capítulo habla de organización y gestión, y nos encontramos con una agradable sorpresa: un apartado completo dedicado a la colaboración y coordinación (hablemos claro: ¡integración!) entre los servicios sociales y sanitarios. Una necesidad que ya hemos comentado alguna vez y que sigue sin materializarse en nuestro entorno.

Si queremos centrar el sistema nacional de salud en los resultados de salud, y resulta que los principales determinantes de la salud tienen una clara vertiente social, es casi una obligación que los servicios sanitarios y los sociales vayan de la mano. Y no nos referimos a crear una consejería única (cosa que, por ahora, no ha servido de mucho) sino a crear procesos y estructuras de trabajo comunes, con equipos multidisciplinares de verdad, más allá de las reuniones mensuales o los grupos de trabajo.

Una de las referencias bibliográficas del capítulo es un informe muy recomendable sobre la relación amor-odio entre el actual sistema de dependencia y el sistema sanitario español, su título lo dice todo: "Sanidad y dependencia; matrimonio o divorcio. (Atención sanitaria y servicios sociales: ¿una cuestión de integración o solo de coordinación?)". Sin embargo, si hiciéramos una encuesta sobre el concepto "sociosanitario" y su objetivo (que es como hemos traducido esa integración entre lo social y lo sanitario) nos sorprendería la heterogeneidad de las respuestas, que oscilarían entre los actuales hospitales de crónicos a la presencia de trabajadores sociales en atención primaria y en los hospitales. Pero, unir dos términos tan complejos como lo social y lo sanitario es mucho más que eso.

Eso si, que nadie se froté las manos pensando en un nivel más para añadir a los clásicos (atención primaria, especializada y el recién aterrizado "cronicidad"). Debemos huir de la gestión basada en compartimentos, en estructuras independientes que se relacionan entre sí como pueden (y les dejan). Nos quedamos como conclusión con una frase que escriben en el blog Nada es Gratis (ya que están dedicando un post a cada capítulo del libro):
"No obstante, esto supone no sólo avanzar decididamente en la coordinación sanitaria, sino considerar en conjunto los problemas de salud y las necesidades de las personas cuya autonomía está comprometida"

El propio capítulo incluye una serie de propuestas para mejorar la atención sociosanitaria, y vamos a recordar las que más nos han llamado la atención:
  • Unificar la financiación de los servicios sociales y los servicios sanitarios.
  • Avanzar en la convergencia de ambos sistemas en aspectos como los copagos, las condiciones laborales de los profesionales, sistemas de información comunes o la creación de supra estructuras únicas como un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y Servicios Sociales.
  • Proponer una cartera de servicios común y unificar la política de recursos humanos.
  • Crear equipos multidisciplinarios de atención sociosanitaria y diseñar puertas únicas de entrada a ambos sistemas para el ciudadano.
  • Integrar toda la información sanitaria y social alrededor de la Tarjeta Sanitaria Única.
Como ejemplo final, un gráfico extraído de la Encuesta TIC y salud en Cataluña sobre el intercambio de información entre instituciones. Si bien con atención primaria y especializada hay un alto nivel de intercambio, con los servicios sociales el intercambio es muy bajo.



Hay que decirlo más... 

domingo, 19 de enero de 2014

El resumen de los cuarteles de invierno


De vez en cuando toca retirada a los cuarteles de invierno, como se suele decir en el argot militar. Una retirada para cargar las pilas, para esperar a que desaparezca la niebla que nos impide seguir, o incluso para tener claros los próximos objetivos. Y parece que el invierno llega a su fin, y abandonamos esos cuarteles...

Hoy hablamos de todo, o mejor dicho, os ofrecemos enlaces de muchos temas. Una forma más de darles una segunda oportunidad a esos textos que pasan fugazmente por twitter o por feedly y que se merecen una lectura pausada y atenta. Esta es nuestra selección:

La cronicidad protagoniza el primer enlace de esta semana. Se trata de un reciente artículo del Wall Street Journal acerca de la importancia del papel de los pacientes a la hora de controlar sus patologías crónicas. El siguiente paso es que el sistema sanitario sea capaz de educar a estos pacientes y poner los medios necesarios para ayudarle en esa importante tarea.

Estos días han aparecido algunas noticias acerca del riesgo que supone el consumo excesivo de azúcar, comparándolo incluso con el tabaco. En The Guardian, hablan precisamente de ese riesgo, de las dificultades para limitar el consumo y de las diferencias entre el azúcar y el tabaco.

La red social para compartir y guardar imágenes Pinterest sigue ahí, aunque se hable poco de ella. En esta reseña de Health Works Collective recogen tres cuentas muy interesantes de Pinterest en relación a la salud: el doctor Matthew Katz, WEGO Health y Cleveland Clinic. Nosotros añadimos tres usuarios con tableros muy interesantes: Rafa Bravo, Mònica Moro e Iñaki González.

En The Atlantic publican un artículo acerca del tabaco y la evolución de la publicidad en las últimas décadas. Un caso real de cambio social desde una época en la que fumar estaba asociado al cine y al glamour, a otra en la que todo es diferente.

Una de las noticias de la semana aparecía el pasado lunes en El Mundo: "Viajes de placer a costa del colegio de enfermeros". Varios blogs se han hecho eco de la noticia (como el de Enfermera Saturada) y además hay un hashtag en twitter (#vigiliaporenfermeria) que está recogiendo la opinión de los profesionales de enfermería. 

Volvemos con la obesidad, esta vez con una entrada del blog "Lo que dice la ciencia para adelgazar". El tema es algo polémico ya que habla de la imagen de los profesionales sanitarios y de si es malo que tengan algunos kilitos de más. ¿Y si tu médico sufre obesidad?

Lisón, desde su blog Imagine Farma, reflexiona acerca de las opiniones negativas que hay en la red. ¿Es mayor la proporción de comentarios negativos frente a los positivos? No te pierdas su entrada sobre ese tema.

En plena época de éxito de los realities en la tele, algunos investigadores han empezado a evaluar si tienen algún efecto en la población. El que ha saltado esta semana a los medios es "Embarazada a los 16", que emite la MTV. Según un reciente estudio, dicho programa ha conseguido reducir ligeramente los embarazos adolescentes. ¿Casualidad? ¿Subestimamos el valor de la televisión "basura"?

Una crítica muy habitual por parte de pacientes y familiares es que, en los momentos más críticos, algunos profesionales cantan, cuentan chistes o sonríen. En el blog Savor the essence of life, la autora publica una carta a los familiares de sus pacientes de UCI explicando qué hay detrás de ese chiste o esa sonrisa. Ana de Pablo ha traducido la carta en su blog Curar a veces, por si preferís leerla en castellano.

Ashish Jha nos cuenta sus peripecias por China y habla de gestión sanitaria y de transparencia en el sistema sanitario chino. Curiosas reflexiones con el tamiz de una cultura y una sociedad tan diferentes a las nuestras.

¿Se pueden transmitir las emociones a nuestros hijos a través de los genes? ¿O se trata simplemente de palabrería barata? En este post de Amazings comentan un trabajo publicado en Nature sobre la memoria traumática en un experimento con ratones.

Acabamos con música, que incluso las retiradas (temporales) deben tener banda sonora. Ah, y por si queda alguna duda, no nos vamos...


jueves, 16 de enero de 2014

Algunos jefes buenos


Sin duda, hablar de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) es hablar de excelencia en la investigación, formación y la innovación en salud y sanidad. Y no sólo en áreas de salud pública o promoción de la salud, ya que sus proyectos abarcan temas como la gestión sanitaria, la cronicidad, internet y salud, cooperación internacional, participación de pacientes, y un eterno y prolijo etcétera.

¿Y por qué esta glosa peloteo a la EASP? Primero porque se la merecen, y segundo porque nos sirve como excusa para hablar de su línea editorial. Hace un tiempo hablamos, por ejemplo, de su libro "Equipos con emoción" coordinado por Joan Carles March, en el que colaboramos con un capítulo sobre "Equipos 2.0" escrito al alimón con Sergio Minué.

Pero hoy nos vamos a centrar en uno de los libros dentro de la serie dedicada a como cuidar al profesional. Uno de ellos, escrito por José Luis Bimbela, es "Cuidando al profesional de la salud. Habilidades emocionales y de comunicación". Otro, escrito por el mismo autor y por Bibiana Navarro, es "Cuidando al formador. Habilidades emocionales y de comunicación". Y el tercero, que vamos a comentar y que firma Bimbela de nuevo, que trata de un tema muy llamativo e interesante: "Cuidando al Directivo. Cuatro estaciones de gozo y un epílogo de dolor".

El libro analiza 4 grandes grupos de habilidades necesarias para maximizar el éxito en la gestión minimizando el desgaste personal, cada uno representado por una de las cuatro estaciones. Dentro de la primavera, se encuentran las habilidades emocionales intrapersonales, y se centra en el autocontrol y la gestión de las emociones personales del directivo. El verano ya da un salto hacia fuera, concretamente a las habilidades para el diagnóstico de conductas de los profesionales del equipo. Y así, poder conocer que motiva, refuerza o cambia la actitud de las personas con las que trabajamos. Una vez conocidos dichos factores, el otoño es la estación para "afilar el hacha" y preparar el invierno, mediante habilidades de comunicación interpersonal. 

El invierno es la estación clave, la más difícil, pero la que permite que el directivo vea como su trabajo sirve realmente para algo. Es la estación de estimular cambios en los profesionales, de conseguir promover nuevos comportamientos y emociones. 

El libro es muy ameno y práctico y permite conocer las herramientas básicas para mejorar el trabajo diario de directivos, jefes y responsables, y además conocer los trucos para su uso inmediato. Quizás no ayuden a tomar una decisión ante un problema urgente, pero seguro que ayuda a generar más confianza entre el equipo y a conseguir mejores resultados. 

Para saber más del autor, podéis pasaros por su blog. Y si alguien está interesado en el libro, la descarga es gratuita a través del siguiente enlace.

Acabamos con una de las citas que utiliza el autor al inicio del libro, que firma Albert Jovell y que resume una buena parte del contenido: "No queremos gente triste". 


martes, 14 de enero de 2014

El límite del bien y del mal: copago y transporte sanitario


Aunque llevamos muchos años conviviendo con el copago, quizás el paso del tiempo ha conseguido que sea visto como algo habitual, como una parte más del sistema sanitario. Y por eso, durante una buena etapa, apenas ha habido voces críticas contra el copago farmacéutico. Es más, eran más numerosas las voces pidiendo su modificación. Pero de repente, el Gobierno se sacó de la manga un nuevo modelo de copago, que afecta a los servicios incluidos en la cartera común suplementaria (transporte sanitario, prótesis, dietoterapia). Su puesta en marcha dependía de un Real Decreto que regulara sus características principales, pero algo ha salido mal...

Hace unos días empezaron a aparecer en los medios noticias acerca del dictamen del Consejo de Estado al proyecto de Real Decreto que regula el copago para el transporte sanitario no urgente. Los titulares eran contundentes: "El Consejo de Estado cuestiona el copago en ambulancias" o "El Consejo de Estado, contra el copago en ambulancias de Mato". Incluso un medio subió el dictamen. ¿Cual es el problema?

En un sistema sanitario como el actual, hay dos análisis fundamentales que realizar ante una propuesta de copago: comprobar su legalidad y oportunidad, y comprobar si va a funcionar en términos económicos y/o asistenciales (como la reducción del gasto en transporte, en este caso). Nosotros no vamos a entrar en el primer análisis, y el propio Consejo de Estado tampoco lo hace. El dictamen comprueba si el citado copago tiene una base legal (y nos guste o no, la tiene) y por ello no hace ninguna consideración adicional sobre si el copago es bueno o malo, o si está basado en la evidencia o en la ética.

Sin embargo, el funcionamiento del copago protagoniza los párrafos más duros del dictamen, anticipados por el propio informe del Ministerio que ya dejaba entrever la realidad. Y es que resulta que "los ingresos que puede suponer la aportación pueden verse compensados por la gestión de su cobro" (el entrecomillado original es del informe del Ministerio), y todo porque es muy complejo y caro poner en marcha sistemas organizativos destinados a la gestión y el cobro de dicho copago. En otras palabras, que quizás poniendo el copago en marcha, la pretendida y ansiada eficiencia en el funcionamiento del transporte sanitario no urgente puede que no se cumpla.

No olvidemos que el objetivo de dicho copago es "lograr una racionalización del uso del transporte sanitario no urgente fundamentalmente a través de la limitación de su utilización a las situaciones en las que realmente sea necesario por motivos exclusivamente clínicos". Y el Ministerio quiere utilizar el mismo modelo de copago que en los medicamentos: ya que no puedo conseguir más eficiencia, voy a hacer que el paciente pague un poco (por aquello de que lo gratuito no se valora). ¿Hay otras medidas? ¿Se piden ambulancias no urgentes para pacientes que sí pueden usar otros medios? Por supuesto, eso es algo que pocos cuestionan, y quizás el cambio necesario pase por revisar los procesos de petición y se establezcan nuevos circuitos para así controlar la posible ineficiencia en la petición de transporte. ¿Es el copago una medida acertada? No lo es y menos cuando no se tiene claro como ponerlo en marcha, ya que en ocasiones podrá incluso incrementar el gasto (al menos a corto plazo, por la puesta en marcha de la infraestructura y el sistema de cobro).

Lo más llamativo es que el propio Ministerio se da cuenta del desequilibrio económico de la propuesta y, pese a ello, siga adelante. Parece más bien un intento de "no lo vamos a hacer bien, pero lo enviamos por si cuela" y, en un entorno como el actual, no es una forma acertada de hacer las cosas. Y quizás esa prueba de ineficiencia, junto con la presión de los medios, sean las causas de la retirada de los copagos adicionales que establece el RDL 16/2012 que se anunció ayer.

Para acabar, y volviendo al principio, el copago citado está basado en el Real Decreto Ley 16/2012 y es el Consejo de Estado el que solicita al Ministerio que sea más explícito respecto de: (a) el ahorro que se pretende conseguir, (b) las cargas administrativas para el ciudadano y (c) los criterios de gestión a seguir respecto del pago a realizar. En resumen, nada de dejar las cosas a medias: si quieres copago, te toca mojarte. Y parece ser que nadie quiere dar pasos en falso, con medidas ineficientes e impopulares. Una mala mezcla en estos tiempos...


Anexo normativo breve:
El Real Decreto ley 16/2012, publicado en el BOE del 24/04/2012, modifica la Ley 16/2003 y desglosa la cartera de servicios en 3 modalidades. Una de ellas es la cartera común suplementaria, que incluye "el transporte sanitario no urgente, sujeto a prescripción facultativa, por razones clínicas y con un nivel de aportación del usuario acorde al determinado para la prestación farmacéutica".


lunes, 13 de enero de 2014

Controlar la obesidad con los impuestos: ¿funciona?


Para los que venimos del mundo de la economía, encontrar temas que unan el comportamiento del consumidor, la fiscalidad y la salud pública, es como si nos tocara el Gordo de la lotería. Un  tema que cumple con esas características, y que ya hemos analizado en el blog, es precisamente el de la prevención de la obesidad a través de los impuestos a las bebidas azucaradas o alimentos ricos en grasas.

En el último número de Gaceta Sanitaria, los editores nos regalan un debate sobre los impuestos y la obesidad (con dos puntos de vista) y una carta a la directora que revisa brevemente algunos de los estudios publicados al respecto.

El primer punto de vista del debate lo firma Joan Quiles, autor del blog "A tu salud" y responsable de la unidad de educación para la salud de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Joan compara el efecto del impuesto en el consumo de bebidas azucaradas con el del tabaco, dado que en este caso se ha observado una reducción importante del consumo y existe un gran paralelismo. Existen otras opcionespara reducir el consumo de bebidas (limitar el acceso y educación para el cambio de hábitos), pero la que puede llevarse a cabo de forma generalizada y bajo mandato legal, es la del incremento de precio vía impuesto.

La relación entre la subida del precio y el consumo de un bien es algo contrastado, aunque hay mucha variación según el tipo de producto. De hecho, en el caso de los alimentos, su efecto suele ser mayor en grupos poblacionales de renta baja. Además, Joan destaca algo que ya vimos en el post que escribimos para analizar la experiencia danesa con este tipo de impuestos: es imprescindible incentivar el consumo de otros alimentos más sanos, como la fruta y las verduras.

Para conocer como puede afectar el citado impuesto, se cita (entre otros) un interesante artículo basado en datos estadounidenses, que se publicó en 2012 en Health Economics.

El segundo punto de vista lo firman Ana María López y Rosa María Ortega, de la Universidad Complutense de Madrid. El exceso de peso tiene un doble origen, bien el seguimiento de una dieta desequilibrada o bien por un estilo de vida sedentario. Si se pone más énfasis en un aspecto alimenticio (como las bebidas azucaradas o las grasas), se está culpando sólo a uno de los dos causantes.

Coinciden con Joan Quiles en que la medida afecta principalmente a las clases menos favorecidas, aunque el hecho de reducir el consumo de bebidas azucaradas no implica que se vaya a desplazar el consumo a otros alimentos más saludables (hay ejemplos de desplazamientos poco saludables a bebidas con más calorías o incluso a alcohol) o que se cambien los hábitos. De hecho, el componente educativo de este tipo de medidas es muy relativo, y es muy difícil promover otros hábitos y mantenerlos en el tiempo sólo con una subida de precio.

Se cita un interesante experimento que combina el descenso de precios en alimentos saludables y el aumento en otros no saludables, y sólo se observa una variación significativa en las compras de los saludables (con la bajada de precio). ¿Y qué medidas alternativas se proponen? Más educación, promoción de consumo de frutas y verduras y promoción de estilos de vida más saludables (ejercicio, por ejemplo), y todo ello mediante campañas que cuenten con la colaboración de la industria alimentaria para evitar problemas y paliar los posibles rechazos a estas campañas.

La carta a la directora sobre este tema la firma David Rojas, del Centre de Recerca de Epidemiología Ambiental (Barcelona). David realiza un breve análisis de la evidencia respecto al impacto de un impuesto sobre bebidas, aunque no es concluyente ya que hay resultados contradictorios. 



Y tras estas referencias de Gaceta Sanitaria, ¿seguimos con los brazos cruzados? Sin duda, hay que hacer algo, pero las cosas no están muy claras. Las medidas educativas y las actividades de promoción de la salud para el cambio de hábitos tienen que competir con la publicidad y el marketing, y hoy por hoy es más fácil "vender" una hamburguesa que un brócoli. Respecto al impuesto, dada la experiencia internacional y tras la retirada del impuesto en Dinamarca, es necesario diseñar el instrumento tributario teniendo en cuenta el consumo de otros bienes, el subsidio a alimentos saludables y la repercusión en la industria alimentaria (con argumentos en contra basados en la destrucción de empleo, como ya ha ocurrido). 

Quizás sea mejor empezar por una reforma de la legislación alimentaria y un programa de información dirigido al ciudadano, basado en experiencias de éxito (nuevas etiquetas, campañas de promoción con tiendas, bares y restaurantes, etc). ¿Y el impuesto? Si no va acompañado de otras medidas, mejor no seguir esa línea...


domingo, 12 de enero de 2014

Un resumen de hojalata


Después del día de Reyes, el fin "oficial" de las fiestas navideñas, es casi una obligación marcar nuevos objetivos, trazar planes y diseñar estrategias. Para unos, el gimnasio o el inglés; para otros, un nuevo trabajo, un viaje o escribir un libro. De todo hay...

Nosotros de momento seguimos igual, lo que ya de por si tiene su lado bueno y su lado malo. Así que, antes de analizar nada más, y de pasar lista para comprobar si estáis haciendo ejercicio (o running, que está de moda), empezamos con nuestro resumen de esta semana. Aquí tenéis la selección que hemos hecho para vosotros:

Menudo regalo de Reyes que nos hace JM Salas en su blog Your family Doctor, sobre motivación, liderazgo y trabajo en equipo. Habla de eslabones, de líderes y de fútbol, cita a Tom Peters y asume que el equipo es la base de todo. ¿Luchamos por el título?

A veces la tortilla se da la vuelta, y no es el paciente el que busca información sobre su médico. En esta columna del New York Times nos hablan del caso contrario, cuando es el médico el que googlea a su paciente.

Una de las novedades de la semana aparece en el BOE. El Ministerio de Sanidad ha publicado una orden para regular las actividades de promoción y publicidad de la donación de células y tejidos humanos. De esta forma, se exige autorización previa para cada campaña y se prohiben las que tienen un destinatario concreto ("debiendo evitar los llamamientos colectivos para la donación en favor de un paciente concreto"). Nos lo cuentan en El País, aunque existen algunas reacciones en contra de la medida.

La otra novedad de la semana tiene que ver con la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) y su nueva aplicación móvil que incluye información sobre más de 15000 medicamentos y más de 1500 principios activos. Lo cuenta Carlos en su blog Rincón de Sísifo y también Meijome en su Cuadernillo d@ Enfermeir@.

Hace unos días os contamos nuestra experiencia con el NHS para conocer el coste anual de la web Behind the Headlines. Precisamente, el último día de 2013 publicaron su resumen anual con los top a las mejores noticias aparecidas en los medios, las peores, las más "cool" y algunas sorpresas más. Merece la pena revisar su lista.

La ética es una parte esencial en el trabajo diario de los profesionales sanitarios, tanto en la consulta o la planta, como en las redes sociales. ¿Y qué implica dicha ética en el uso de las redes? Mónica Lalanda lo cuenta muy bien en esta presentación, pero a veces en los medios aparecen noticias al respecto. Una muy reciente aparece en Slate y se refiere a la publicación online de información sobre pacientes, un tema muy complejo.

Peter Pronovost, uno de los mayores expertos en seguridad del paciente, habla en un post en el blog de Kevin MD sobre la adopción de buenas prácticas para el sistema sanitario procedentes de otros sectores. Muchos pensarán en la aviación (un clásico para aprender sobre seguridad), pero hay más ejemplos.

Hoy acabamos con un post que resume otros tres, y que cuenta con el sello de calidad de @juherya, que sabe lo que dice. El tradicional discurso de "las cosas van mal pero nosotros lo hacemos bien" es cuestionado en tres entradas muy diferentes pero muy cercanas en cuanto al fondo: "Donde no hay sangre no hay morcilla" de La Comisión Gestora,  "Recuperar nuestra esencia enfermera" de Nuestra Enfermería y, finalmente, "Visibilidad de los cuidados enfermeros" de Gestión de Enfermería. ¿Estamos olvidando la profesionalidad en algún lado?

Acabamos con música... de hojalata, claro.