lunes, 4 de marzo de 2013

¿Pacientes 2.0?


Cae en nuestras manos un reciente post del blog Mis apis por tus cookies sobre la escucha activa en las redes sociales, con un preocupante título: "¿De verdad quieren los usuarios ser escuchados en social media?". El título nos recuerda esos debates sobre el social media en salud, sobre la necesidad de escuchar al paciente, sobre la importancia de que las organizaciones sanitarias participen en la conversación.

Pero, ¿qué quiere el usuario? Algunos elegirían sin dudarlo una organización accesible a través de las redes sociales, pero que no se inmiscuya en conversaciones ajenas, que no meta una cuña publicitaria cada cuatro tuits, pero que responda agilmente a lo que se le pregunte, y que aporte información útil en cada respuesta. Otros preferirían que la organización ni siquiera participe en las redes sociales y, al menos, el email se responda en pocas horas y el teléfono no comunique constantemente. 

Aunque twitter sea abierto y los foros muchas veces también, aunque la publicación en abierto implique un consentimiento genérico para que cualquiera pueda leer el contenido publicado, ¿debemos utilizar esa información? ¿quiere el paciente que su hospital o su médico le lea? Igual que recomendamos al profesional sanitario que separe su perfil profesional del personal, ¿debería el paciente separar la información sobre su salud del perfil personal? ¿Deberíamos "utilizar" esa información?

En España la mayoría de las comunidades centradas en salud, salvo honrosas excepciones, no han despegado con fuerza y muchas subsisten sin apenas dinamización ni mensajes. Sólo un ejemplo: el conocido foro enfemenino, tras comprobar que muchos mensajes tenían que ver con la salud, lanzó el portal Onmeda, que como puede comprobarse en el apartado de foros, no tiene muchos mensajes ni temas en marcha. Si un foro tiene miles de mensajes de salud, ¿los usuarios están pidiendo de forma implicita un nuevo foro sobre salud? La respuesta más lógica es que no...

Quizás el paciente quiera más monitorización, más telemedicina y más cuidados online y menos redes sociales. ¿Será por falta de confianza en las redes? ¿O es que de momento no hay masa crítica? Quizás seguimos sin saber que quiere el paciente/ciudadano en materia de salud.



Lecturas adicionales. 
- "Facebook aburre a los adolescentes". Rosa Jiménez Cano. El País. 04/02/2013

28 comentarios:

  1. Hola Miguel Angel

    Falta de masa critica y educación sobre estos temas. Se ve en todos los sectores, no solo en Salud. Llevamos 10 años de retraso en todo, frente a iniciativas de EE.UU.

    Y no únicamente por parte de los pacientes.
    Percibo una falta de preparación en entornos online/sociales del personal sanitario en general y la resistencia de los médicos a dar el paso hacia lo que ellos perciben como una amenaza directa.

    Los pacientes ganaran, y los médicos tendrán que reinventarse y salir de su zona de confort.

    Yuyuuuuuuuuu

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    1. Coincido totalmente con tu parrafo sobre la reinvención de los médicos. Los pacientes siguen por una linea que o no sabemos o no queremos seguir, y lo vamos a acusar.

      Gracias por pasarte por aquí

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    2. Tampoco es tan claro. En el sector de la psicología en el que me muevo hay una masa importante de profesionales interesados en la atención online pero es difícil encontrar foros visibles de interesados reales. También es un campo "sensible" por la estigmatización, pero no es oro todo lo que reluce. Hay que trabajar mucho, en ambos sentidos.

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  2. Es cierto Miguel Ángel, pero no creo que sea que nosotros no sepamos adivinar lo que quieren los pacientes, ya que también somos pacientes, sino que cada paciente quiere una cosa distinta.

    Quizás foros como enfemenino han tenido tanto éxito porque aglutinan la conversación sobre millones de temas, siendo uno de ellos la salud. A veces nos empeñamos en forzar la conversación, creando casas específicas para que vivan los pacientes y estos prefieren ir a un cocktail...

    Y ahí el Sr Google tiene mucho que decir, porque cuando preguntas cosas te manda a enfemenino o a forocoches

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    1. Google tiene mucho que ver, y nuestra mania de generar foros adhoc en cuanto vemos que un tema despunta, también tiene que ver. Cuantas redes han nacido y han desaparecido sin casi hacer ruido? Donde esta mejor el paciente? Donde quiere ir? Quizas haya que perfeccionar la comunicación involuntaria, sin obligarle a ir a nuestro foro o a nuestra web.

      hay mucho por hacer
      Gracias!

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    2. creo que no se puede generalizar.Lo que más quiere es que le escuchen y que tengamos tiempo y que ajustemos con conocimiento el cuerpo.mente...que le desangustiemos y facilitemos su sanación.Eso hoy en día no parece que se valore..el pais quema a los que cuidan..y ¿nadie en política ve que el cuidado real es vocacional y no lucrativo?La Medicina no es un negocio,es un derecho

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  3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  4. Es que vas por la vida provocando, calentando la boca (y la cabeza) al personal. Y claro, hala, a dejar el abandono de Una de médicos.
    Un abrazo y a seguir así ;-D

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  5. Muy de acuerdo con Chema. La verdad es que quizá queremos forzar a la gente a hablar en entornos reconocibles, muchas veces influenciables, y los propios pacientes como personas son los que también eligen donde quieren hablar.
    Esto al final es como la vida real, para hablar de mis dolencias no me voy a la sala de un hospital y allí charlo con la gente sobre mis síntomas, los suyos, mis tratamientos, etc, sino que un día me junto con un par de amigos tomando una cerveza y lo comentamos, o incluso cuando estoy con un amigo que es médico y al cual puedo consultarle de forma más cualificada no me voy a su consulta sino que nos tomamos algo y charlamos.
    Dejemos que la gente elija donde compartir su información, y tendremos que ser los demás, ya seamos industria, hospitales, etc los que tendremos que buscarla.

    Además, no debemos olvidar que a pesar de todo el BOOM de las RRSS, etc sólo un 40% de la población las usa de forma habitual, y dentro de este 40% , un porcentaje mucho menor se mueve en torno a la búsqueda de información fiable.
    Si nos fijamos en las personas más seguidas en cualquier red social no suelen ser grande eruditos, ni médicos, ni científicos ;)

    Saludos

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    1. Generar espacios especificos está, hoy por hoy, abocado al fracaso. es casi imposible conseguir que un monton de usuarios cambien de foro o entren desde cero en un foro o red casi vacios. Seguiremos investigando

      Gracias!

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    2. No estoy de acuerdo, el formato foros quizás aglutinó a miles y millones de usuarios en los últimos años y muchos sobreviven hoy gracias a esas rentas. Todo apunta a que los pacientes se mueven en otros espacios de conversación, uno de ellos podría ser perfectamente facebook con fanpages con cientos de miles de seguidores aglutinados en torno a temáticas específicas buscando respuetas comunes.

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  6. Hola a todos,

    ¿Y si la "conversación" se desarrolla en distintos espacios y para diferentes fines? ¿No pensáis que hay diferencia entre buscar información sobre una duda que surge, preguntar qué tal les va a otras personas con tal medicamento o desahogarse y contar cómo se encuentra hoy? Porque, siguiendo la imagen que propone Chema, tampoco tratamos los mismos temas un cocktail que en la casa de un amigo.

    Quizá (seguro que sí), como apunta Miguel Ángel, el paciente quiera más monitorización, más telemedicina y más cuidados online, pero tal vez no en detrimento de nada, porque el paciente que busca más comprensión que solución (porque no se avista) aquello que encuentra en las redes no lo halla en una aplicación donde se limite a ingresar parámetros, aunque lo valore.

    Ah, y concepto clave: dinamización. La importancia de la misma se observa (por ejemplo en Facebook) incluso entre los grupos espontáneos que surgen en torno a una enfermedad y las páginas creadas por las asociaciones. La actividad no depende tanto del número de miembros de la organización sino de que alguien se encargue de ello y surjan temas, nazcan relaciones. Puedes tener una buena base de miembros, si no dinamizas, no participan.

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    1. Has dicho una de las palabras clave: dinamización. Es fundamental, lo espontaneo y lo voluntario tienen fecha de caducidad. los grupos que funcionan tienen una estructura de dinamización casi invisible que alimenta, ayuda y promueve la conversación.

      De un tema parecido hablamos hace un tiempo en esta entrada:
      http://saludconcosas.blogspot.com.es/2011/10/inteligencia-colectiva-y-espontanea.html

      Gracias!

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  7. No sabría decir si el paciente quiere o no quiere que se le escuche en la red, pero lo que creo es que está cansado de recibir el continuo bombardeo de mensajes relacionados con el cuidado de salud a través de las redes sociales.

    Organizaciones e instituciones sanitarias (hospitales, etc) y empresas del sector (farma, gran consumo, etc.) han desarrollado siempre la misma estrategia en redes sociales: hacer promoción y educación para la salud para atraer al target.

    Al principio, esa estrategia vendía (yo misma se la proponía a los clientes). Pero ahora ya no. El usuario está sobresaturado de ese tipo de mensajes (y estrategia).

    Si nos fijamos en el tipo de mensajes que emiten los perfiles de las redes sociales relacionados con salud son los mismos que encontramos en el material educativo estándar - también conocido como material "tradicional" o "1.0"-, como folletos, carteles, anuncios, etc. Un tipo de mensaje que normalmente se elabora desde un enfoque médico (basado en cambio de conducta) y no en un enfoque social.

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    1. ahora quizas hemos estandarizado (sin darnos cuenta) las soluciones 2.0 y cualquier empresa lanza su app, su foro y su red porque esta de moda, y acabamos confundiendo al paciente. nadie quiere quedarse fuera y no nos damos cuenta que estamos sobresocializando al paciente (ale, nueva palabra, jajajajaj).

      Gràcies!

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    2. Recuerdo que Mayol, allá por el primer congreso de la blogosfera, habló de un nuevo despotismo ilustrado en medicina. Un todo para el paciente y por el paciente, pero sin el paciente. Mi opinión es que la red camina hacia una separación mas clar entre el entono privado y público. Queremos Facebook para hablar de unas cosas, pero necesitamos un entorno privado para hablar de cuestiones absolutamente personales. No se trata de usar seudónimos para postear, sino de usar diferentes herramientas para cada cosa.
      Y aquí nos encontramos con dos tendencias o necesidades casi contrapuestas. Las empresas dos-punto-cero necesitan masa crítica y dinamización para que las plataformas funcionen. Los pacientes piden entornos seguros y canales con temas específicos que, para los desarrolladores, son nada rentables.
      La clave aquí creo que es desarrollar estos foros específicos en torno a redes ya creadas u organizaciones reconocibles. La clave son las asociaciones de pacientes y también los hospitales/servicios de salud. O las organizaciones de pacientes a través de los hospitales. Buenos ejemplos de lo primero y lo segundo son Forumclinic o el Hospital General de Valencia.
      Respecto a lo primero que comentabas, Miguel Angel, es que la comunicación con el paciente desde una organización no puede depender de "atención al paciente" si se trata de una queja o un correo, "comunicación" si se trata de redes sociales, "no se sabe quien" si se trata de una llamada. . . La comunicación con el paciente debe estar integrada, debe responder a una cartera de servicios "on line", debe tener un marco normativo donde las reglas estén claras para ambas partes. Y desde luego, los profesionales deben sentirse apoyados y no tener la sensación de que están haciendo actividades "clandestinas". Como diría Fran, la seguridad no está para que se prohiba hacer las cosas, sino para que se hagan bien. Todavia muchisimos médicos ni se plantean comunicarse por email con el paciente "porque está prohibido". Sin embargo nadie cuestiona que mandar resultados clínicos por fax es absolutamente poco seguro y, a todas luces,e infringe cualquier normativa en cuanto a seguridad y protección de datos.

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    3. Completamente de acuerdo con el comentario de Ignacio Basagoiti.

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    4. Lo de la falta de estrategia es un clásico... la comunicación es algo fragmentado, casi olvidado y ahora sufrimos esas carencias.

      Gracias por tu post nacho!

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  8. En mi opinión, soy partidarios del uso de las redes sociales no sólo de hospitales y centros de salud, sino también de las admon que gestionan servicios públicos. Y no sólo cómo medio de información, promoción y educación. Sino principalmente porque las redes sociales facilitan la participación así como un buen medio para conocer las expectativas de pacientes, familiares, trabajadores, etc. Si alineamos los objetivos y recursos disponibles de nuestra organización con las expectativas de los pacientes, posiblemente encontremos el equilibrio entre expectativas y servicio publico sostenible. saludos (Jaime Alapont)

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  9. Como habitualmente genial entrada Don Miguel... solo una cuestión por añadir un poco de debate ¿Y si el paciente lo quiere todo y nada a la vez? Me explico, tenemos la tendencia a etiquetarlo todo por nuestra comodidad generando un simplismo que nos confunde y que genera que los conceptos se hagan estáticos.
    Del mismo modo, aunque tratemos de etiquetarlo, un paciente puede ser a lo largo de su historia y casi en el mismo momento, vulnerable, experto, empoderado, torpe, triste, complaciente, pasivo e incluso impaciente o no paciente.
    Todas aquellas estructuras, redes, etc que se creen bajo una supuesta y estática etiqueta moriran de éxito.
    El paciente ira donde le interese, cuando le interese, por la via que le interese si le interesa...
    Dejemos de ser paternalistas hasta cuando decimos que dejamos de ser paternalistas.

    Un saludo a todos!!

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    1. Anónimo5/3/13 23:13

      ¿que hace lacomisiongestora por aquí?

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    2. que sí, que hará lo que le de la gana, en eso tienes toda la razón... pero preparar caminos concretos, pensando que los seguirá sencillamente porque somos su hospital, es de ser inocentes :)

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  10. Buen artículo, yo estoy a favor de las redes sociales como forma de difusión de planes de prevención, promoción y educación permitiendo muchas veces interactuar al profesional con el paciente.

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  11. Este escabroso tema de la comunicación 2.0 me lleva a extraer algunas conclusiones:

    1. La fiabilidad de la información es la cuestión esencial.
    2. Debemos pensar en usuarios/pacientes individuales.
    3. Es una minoría la atraída por temas trascendentes (los frívolos tienen + seguimiento)
    4. El paciente espera mayormente que le aporten esperanza.
    5. El éxito de un debate dependerá de su dinamización.
    6. El exceso de información provoca cansancio/hartazgo.
    7. No olvidemos que muchos mensajes son interesados.
    8. Los informadores deben evitar una actitud paternalista y dogmática.
    9. Los informadores tampoco han de caer en tremendismos.
    10. El paciente es mudable… y el médico también.

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  12. Anónimo6/3/13 18:33

    Si los pacientes están buscando alternativas de salud estar bien visto ya que pueden comunicarse con otras personas que hayan padecido su mal y así saber que los con dujo a este estado de salud tan bajo lo que conlleva a compartir con otras personas y que no caigas en lo que le despertó la enfermedad

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  13. Anónimo8/3/13 22:01

    La información soporte fundamental para el paciente. Me encanta la comodidad y la agilidad que las redes aportan a nuestras vidas, la difusión en este medio es rápida y eficaz, pero me temo que la mayoría de usuarios que frecuentan y necesitan más ayuda son adultos de avanzada edad , lo cual limita el acceso a este canal , en fin ….

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  14. Anónimo8/3/13 22:17

    …un ejemplo es lo que pasa con la cartera de servicios que oferta la conselleria de sanidad, muchos desconocen esa lista amplia de servicios.

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  15. Muy interesante post Miguel Ángel. En mi humilde opinión creo que no es que lo usuarios no busquen un lugar donde encontrar información de salud (como el foro), sino que existen demasiados espacios disponibles donde cualquier puede informar sobre salud. En resumen, creo que los usuarios buscan, cada vez más, información de salud de calidad y con un mayor grado de credibilidad, y dicha calidad solo puede provenir de un actor, el profesional sanitario. En este sentido nosotros hemos lanzado un servicio que entendemos que procura dar respuesta a esta necesidad, como no quiero que parezca que aprovecho el espacio para hacer publicidad, te indico una página que hace algo similar en EEUU (Healthtap.com). Me interesaría mucho conocer tu opinión sobre un servicio así. Un saludo y enhorabuena por el blog.

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