viernes, 28 de noviembre de 2014

Entre el limón y el jamón: disquisiciones sobre la innovación y la inercia


Tras años reflexionando, la blogosfera y los corrillos de opinión 2.0 empiezan a hablar sobre la necesidad de hacer, de ponerse en marcha, de dar pasos. Y así, impulsados por la música (que siempre viene bien), con los compases del These boots are made for walkin' o del A little less conversation, parece que la inspiración es la antesala obligada de la estrategia y la acción.

Sin embargo, el tiempo pasa y en un entorno dominado por el cambio político (o eso parece), y con excepciones tan dignas y elogiosas como la marea blanca, poco más se ha hecho. Hay iniciativas que cristalizan lenta pero inexorablemente, pero el cambio cultural y social tarda mucho en llegar en un ámbito como el sanitario, dominado por el gremialismo, la jerarquía y la (clásica) distribución de poder.

Además, alrededor de cada tema que se pretende cambiar, hay dos fuerzas que ejercen presión una contra la otra. Y las dos fuerzas (a veces más) se arman de medios, ideas, evidencia y por supuesto energía. ¿Ejemplos? Cientos... Los que piden una renovación colegial en la profesión enfermera tienen enfrente la maquinaria institucional colegial que arrasa casi todo, y más cuando la inmensa mayoría de la profesión se queja en silencio. Los que piden más transparencia tienen enfrente a seres desconocidos y misteriosos que no hacen nada pero lo hacen todo, y así las quejas acaban en el desierto de las buenas intenciones. Los que piden acabar con la endogamia, se encuentran lanzando piedras hacia el cielo, que por culpa de la maldita inercia acaban cayendo de nuevo hacia abajo. Y los que luchan para que la homeopatia vuelva al lugar que se merece, tienen como adversario a un Goliat con poca evidencia pero con demasiado dinero. 

¿Quiere esto decir que debemos parar de hacer, de luchar y de intentar cambiar las cosas? Al contrario, pero algo está pasando: o gritamos poco o hacemos poco. O mejor dicho, quizás no hacemos lo que debemos. Sería interesante generar alguna guía de rebeldía institucional, con notas y recomendaciones para dinamitar cimientos llenos de caspa y costumbre. Curiosamente, en otros ámbitos como el NHS es la propia organización la que alimenta este espíritu, con proyectos como la School for Health Care Radicals, pero de momento no creemos que España empiece a copiar estas iniciativas, al menos desde una perspectiva institucional.


¿Y las ideas? Tenemos de sobra, de hecho hay una infoxicación de ideas de mejora, pero falta romper la costumbre y empezar a usarlas. Los profesionales también tenemos una doble cara: la que nos hace empatizar con la innovación (para no quedarnos fuera) y la que nos detiene y nos devuelve a la zona de confort. Quizás porque en temas de cambio radical y de innovación disruptiva no conviene ser el primero, por si después no salimos en la foto. Y sí, las ideas cambian las cosas, pero hace falta una palanca de cambio muy importante, y seguramente lanzando ideas al aire, no va a conseguir nada. ¿Es todo tan lento? Realmente este cambio lleva su tiempo, y así la historia de la adopción de innovaciones nos enseña que nada ocurre de un día para otro, y si implica cambiar la costumbre y la cultura, menos todavía. De hecho, Semmelweis se escandalizaría si viera que todavía se realizan cursos para convencer y recordar que el lavado de manos es esencial.

Y la vida sigue, y la vida pasa... Y mientras esperamos a que el sistema cambie de un día para otro, o a que los políticos se den cuenta que a veces se equivocan, o incluso a que los jefes y directivos transformen la inercia en energía y en movimiento, todo seguirá igual. Y esa inercia adaptativa seguirá rigiendo nuestro destino, por ahora...

¿Un post pesimista? Al contrario, sólo un empujón más. Y todo por culpa de una viñeta de Alberto Montt que nos inspiró a escribir sobre esa sensación que se percibe en los congresos, cuando todos se quejan, con una cerveza en la mano, junto al stand que reparte jamón gratis (que siempre es el que más visitas recibe).

jueves, 27 de noviembre de 2014

El wearable y la historia clínica


Cada vez son más los usuarios que utilizan dispositivos wearables de medición (tracking), del tipo Fitbit, JawBone o Nike Fuel. Unas herramientas que miden datos relacionados con la salud, como la actividad (distancia recorrida), el sueño, etc.

Una reciente encuesta de Practice Fusion, comentada en Forbes, muestra que son muy pocos los pacientes que preguntan a sus médicos de familia por la utilidad de los datos procedentes de los dispositivos de tracking como Fitbit. Así, sólo el 15% de los médicos encuestados indicó que alguna vez habían sido preguntados por la posibilidad de incorporar los datos procedentes de ese seguimiento a su historia de salud.




Sin embargo, atendiendo al estudio que realizó Pew Internet, el porcentaje de personas que hace un seguimiento de su ejercicio, peso, sueño, actividad o dieta es muy elevado (un 69% de los encuestados). Sin embargo, sólo el 21% indicó que usaba una herramienta tecnológica para ese seguimiento, ya que la mayoría usaba su propia memoria o un simple papel.

Hay muchas razones y muy variadas para explicar el resultado de la encuesta de Practice Fusion: ¿El uso de los wearables es menor del esperado? ¿El paciente no asocia estos dispositivos con su estado de salud? ¿Pueden los sistemas actuales de historia clínica pueden incorporar estos datos? Por otra parte, ¿percibe el paciente que esos datos pueden ser útiles para su profesional sanitario? Y la pregunta clave: ¿los pacientes que más visitan al médico de familia son los que más usan estos dispositivos?

Todo llegará, pero por ahora...


lunes, 24 de noviembre de 2014

Aire o papel: secado de manos y Sheldon Cooper



Hace unos años llegaron a nuestro entorno los nuevos secamanos de aire, con más potencia y más rapidez de secado. En el mercado del secado de manos, competían con los anteriores secamanos (tipo secador de pelo) y con las toallas de papel o incluso de tela (no reutilizable). Pero, ¿hay alguna diferencia desde el punto de vista microbiológico entre unos y otros? 


En un reciente artículo de la revista The Journal of Hospital Infection, titulado "Microbiological comparison of hand-drying methods: the potential for contamination of the environment, user, and bystander" se comparan los tres sistemas y se recomienda que, en entornos sanitarios, no se use ningún modelo de secamanos por aire por el riesgo potencial de aerosolizar bacterias en el proceso de secado. Ah, como conflicto de intereses cabe reseñar que el artículo ha sido financiado por la patronal europea de las toallitas de papel, como cuentan en la web Healthcare in Europe. Y curiosamente, el resultado les favorece, ejem ejem...

Precisamente la entidad financiadora, la asociación europea de empresarios de las toallas de papel (European Tissue Simposium), ha realizado una campaña de difusión de las conclusiones del artículo a través de la red, con una infografía y un gif. La infografía compara los tres sistemas de secado:


El gif aparece en la web de la asociación y resume precisamente las conclusiones del artículo. Aquí lo tenéis:

Sin embargo, no hay nada como recurrir a los clásicos. Y es que, a finales de 2008, en el capítulo 4 de la segunda temporada de Big Bang Theory, Sheldon utilizó la conclusión del artículo en esta escena:


domingo, 23 de noviembre de 2014

El resumen de la semana : entre todo y nada


Otro domingo, entre canciones e imágenes de lo que está por venir. Ya huele a navidad, llegan los días de planificar esa semana en la que muchos vuelven a casa, como aquella marca de turrón. La vuelta a los orígenes es una gran excusa para poner los datos a cero, antes de las promesas de año nuevo. Los gimnasio se volverán a llenar y en unos meses tendremos los cajones llenos de promesas incumplidas. Pero algo quedará, seguro.

Hoy nuestro resumen habla de emociones, de libros, de obesidad y de seguridad. Y de mucho más... Aquí tenéis el resumen de la semana, que además no habla del pequeño Nicolás ni de Podemos. Empezamos:
Empezamos con un libro, que habla de líderes y de emociones. Se trata de "Liderar con corazón", un libro editado por Joan Carles March y en el que colaboran autores como Fernando Alvárez (@latrinchera), Iñaki González (@goroji), Eva Collado Durán, José Luis Bimbela, Mª Ángeles Prieto, Alina Dadet, Inmaculada García, Maria del Carmen Valcárcel y Alex Rovira. Ah, y nos han dejado un huequecito para aportar nuestro granito de arena. La descarga es gratuita en este enlace.

En el ámbito del NHS lo tienen muy claro: la transparencia debe ser máxima. Hace algo más de un año nos sorprendieron con la publicación de las tasas de mortalidad quirúrgica en una serie de intervenciones: tanto por cirujano como por hospital. Ahora los datos se han actualizado y se han incorporado a la nueva web de open data del NHS, llamada My NHS. Un gran proyecto que merece la pena conocer.

¿Deben los pacientes estar presentes en los congresos médicos? Hace unos días hablamos del tema en el post "Acceso restringido", ya que en un importante congreso celebrado en Madrid se prohibió el acceso de pacientes alegando que era para cumplir el estricto código ético de Farmaindustria. En el blog 33 charts, vuelven a tratar el tema, recordando que la voz del paciente es esencial en este tipo de encuentros. Una opinión similar la escribió Lucien Engelen en su blog del BMJ. ¿Qué opinarán las sociedades científicas?

Hablar de seguridad del paciente implica hablar del mítico informe "Err is human" que editó el Institute of Medicine en 1999, y del que se cumplen 15 años. Rodrigo Gutierrez  recuerda el impacto que tuvo el informe, su génesis y actualiza el porcentaje de muertos por errores médicos según otros estudios más recientes. Podéis leer la entrada en su blog Regimen Sanitatis 2.0

Juan Gérvas definió el síndrome del barquero como la situación en la que un profesional sanitario retiene una técnica concreta pese a que el avance tecnológico o el desarrollo científico permiten que la realice otro profesional, o incluso el propio paciente. Un ejemplo clásico en el ámbito de la atención primaria es la sustitución de médicos por enfermeras en algunas áreas. En el blog Gestión Clínica Varela comentan una reciente revisión sistemática publicada en BMC sobre este tema. Ah, la conclusión es que, aunque hace falta evaluar más, los programas liderados por enfermería obtienen buenos resultados tanto en satisfacción como en reducción de la hospitalización.

En el mundo sanitario, las Google Glass han protagonizado muchos titulares. Parecía una simple carrera por ponerse una medalla, la de ser el "primero en...". Sin embargo, ha sido una innovación muy centrada en el corto plazo y pocos han pensado en su difusión. De hecho, las gafas de Google ya no son lo que eran: las ventas son mínimas (como cuenta Glass Almanac) y tanto Enrique Dans como Mashable nos cuentan los motivos de su declive. 

¿Alguien se acuerda del concepto "nudge"? Sergio Minué lo bautizó como la arquitectura de las decisiones, y de hecho es un concepto muy utilizado en el ámbito de la salud. Uno de los autores del libro original, Cass Sunstein, ha lanzado un nuevo libro titulado "Why nudge?", utilizando como fotografía de portada un refresco (supuestamente) azucarado. Pere Ibern habla del libro, de la prevención de la obesidad y de un reciente informe McKinsey sobre la economía de la obesidad. Podéis leer las dos entradas que Pere ha dedicado al tema: aquí y aquí.

Música, que siempre hay una razón para escuchar, sentir y cantar. Hoy le toca el turno a Hoobastank...

viernes, 21 de noviembre de 2014

Reacción adversa a la información


¿Es fiable la información sobre efectos adversos de los medicamentos? Teniendo en cuenta que dicha información es muy importante de cara a conseguir una mayor adherencia al tratamiento por parte del paciente, o incluso para evitar que este decida detener por su cuenta el tratamiento, es esencial que la información sea coherente, homogénea y, por supuesto, fiable.

Esa pregunta se hicieron un grupo de investigadores de la Universidad de Auckland y decidieron buscar en algunas fuentes de información online y comparar los resultados. Las conclusiones y todos los datos han sido recientemente publicados en el BMJ bajo el título "Unhelpful information about adverse drug reactions" (aquí lo podéis leer completo). Para ello, seleccionaron 15 principios activos (incluyendo, entre otros, la fluoxetina, el clopidogrel, omeprazol, simvastatina o metformina) y buscaron información en cinco webs:
  • Medsafe. La web del organismo neozelandes que regula los medicamentos.
  • Drugs.com. Una web sobre información de medicamentos, muy utilizada en Estados Unidos y curiosamente administrada por dos farmacéuticos neozelandeses. 
  • Yahoo Health. Un buscador generalista.
  • Patient.co.uk. Una conocida web generalista sobre salud en Reino Unido, avalada por el NHS pero de carácter privado. No incluye publicidad de la industria farmacéutica.
  • Drug Information Portal. La web de información sobre medicamentos de la imprescindible National Library of Medicine.

Una sola imagen puede resumir las principales conclusiones del estudio. Esta tabla recoge los efectos adversos que para cada medicamento señala cada uno de los documentos consultados en las webs antes citadas. No olvidemos que las diferentes webs incluyen información procedente de diversas fuentes: documentos de profesionales sanitarios o sociedades científicas, documentos de la industria farmacéutica, recursos online de organismos diversos, etc. Como vemos, y usando como ejemplo la Fluoxetina, hay documentos que incluyen más de 150 efectos y otros no llegan a 50.



Si nos centramos en las fuentes de información antes descritas, las diferencias son muy importantes. Esta tabla presenta los efectos adversos que se enumeran para cada medicamento en cada una de las fuentes. Cada punto es uno de los medicamentos (no aparece el nombre del medicamento en la tabla).


 Otro de los problemas se debe a los síntomas que se incluyen como efecto adverso para muchos medicamentos. Los investigadores compararon una reciente encuesta para conocer los síntomas o problemas de salud más comunes en la vida diaria y la mayoría se repetían en la información de los medicamentos como efectos adversos. Este hecho puede provocar que una persona tenga dudas sobre el origen del síntoma que tiene: ¿es por el medicamento o no?

Como siempre, es necesario que la información sanitaria sea rigurosa y la variabilidad que hemos visto en el artículo, no ayuda mucho que digamos.


jueves, 20 de noviembre de 2014

Auditoría de hospitales: papeles en el cajón


El espejo inglés es muy tentador, y las comparaciones son odiosas... Sin duda. Esta vez, el organismo se llama Care Quality Comission y se centra precisamente en auditar los centros sanitarios ingleses y analizar la calidad de los servicios que prestan, la seguridad, efectividad, etc. Sí, sí, que en España también se hacen informes de hospitales y otros centros sanitarios, pero ¿quien tiene los datos?

En la web del CQC, la ficha de cada centro permite saber, de forma resumida, su calidad desde diferentes perspectivas, como en este ejemplo:


Los informes se pueden descargar en formato pdf y con acceso libre, sin registro. Aquí tenéis el ejemplo del Lancashire Teaching Hospitals Foundation Trust.

Además, cuando hacen inspecciones, permiten que cualquier ciudadano pueda opinar. Así, existe un buzón virtual para opiniones, y se realizan encuentros presenciales abiertos a cualquier persona para revisar la actividad de algunos centros concretos:



Por supuesto, los estándares de funcionamiento y calidad están publicados para que cualquier institución, ciudadano o entidad pueda conocerlos. Periódicamente, publican un informe breve de cada hospital con los datos de cumplimiento de los estándares, lo que llaman "Intelligent Monitoring Report".

¿Cómo podríamos adaptar a España este tipo de organismo? Existen órganos de inspección y auditoria independiente en el Ministerio y en cada Comunidad Autónoma, pero los resultados nunca se publican. De hecho, la auditoria más conocida es la de evaluación docente (para mantener la docencia MIR). Sería el momento de plantearnos una cuestión: en aras de la transparencia, de la competencia y de la mejora de la calidad, ¿es el momento de empezar a publicar los informes de auditoria e inspección de los centros sanitarios públicos y privados?

martes, 18 de noviembre de 2014

Mapas colaborativos y ayuda humanitaria: el caso de Gaza



Si pensamos en mapas, nos viene a la memoria Google Maps. Una herramienta muy potente, sin duda, pero propiedad de Google, con todo lo que ello implica. Desde hace años, existen mapas con licencias libres tipo creative commons, que se basan en la inteligencia colectiva y en la colaboración para su mejora y su uso.

Un buen ejemplo es Open Street Map, una herramienta para crear mapas abiertos y editables. Lo más interesante es que toda la información que permite generar el mapa (imágenes, datos vectoriales, etc) se distribuyen bajo licencia abierta. Y por ello, es posible editar un mapa o crear proyectos propios con la base del mapa de OSM.

En los casos de catástrofes naturales o graves epidemias en los países menos desarrollados, el hecho de contar con mapas potentes, que sirvan de herramienta de trabajo para los profesionales en el terreno y para los organismos internacionales de apoyo y ayuda humanitaria es esencial. Para este objetivo se crea el proyecto Humanitarian OpenStreetMap Team (HOT), integrado por una comunidad de editores de OpenStreetMap que colaboran de forma voluntaria. Edición de mapas adhoc, formación a profesionales, creación de herramientas de edición, etc.

Un buen ejemplo es la geolocalización de edificios y otras construcciones en la franja de Gaza mediante esta herramienta. El objetivo es ayudar en la evaluación de daños así como mejorar la planificación de la ayuda humanitaria en esta zona. El acceso al mapa se realiza a través de este enlace.


Los puntos rojos son edificios añadidos y validados por el equipo de voluntarios en una sola semana. Podéis saber algo más del proyecto en el blog de mapbox, en el que hemos encontrado la información, y en la wiki del proyecto que cuenta con un tutorial para colaborar. Para conocer la magnitud del proyecto, esta imagen muestra el mapa con los edificios antes y después del proyecto:


Nota: Hace unos meses, Óscar Zurriaga publicó una entrada sobre un mapa colaborativo realizado por el mismo equipo (HOT) para el ébola en África. Podéis leerla en este enlace.

domingo, 16 de noviembre de 2014

Un paseo por las nubes: el resumen de la semana



La zona de confort, ese mítico espacio. Que fácil es hablar de romper las fronteras, que difícil es hacerlo. Mil zonas, mil espacios, mil momentos de confort. Un "haz lo que yo diga pero no lo que yo haga" en toda regla, "sal tu de la zona que ahora vamos nosotros". El confort está demasiado asentado en el mundo sanitario, salir caminando y estar fuera es positivo, pero complejo. 

Leer es una forma de salir de esa zona, aprender es la mejor forma de salir y disfrutar con todo lo de fuera. Y para eso os ofrecemos nuestro resumen, con lo mejor de la semana o al menos con lo que más ha llamado nuestra atención. Gracias a todos, empezamos ya:

Empezamos con fuerza, utilizando una de las palabras del año: la casta. Sergio Minué habla de casta médica en esta entrada, y casualmente en Médico Crítico ponen un buen ejemplo extraído del día a día. El post es breve, y de hecho se basa en una entrevista que publica El País al vicepresidente de la Asociación Española de Vacunología en el que habla de las relaciones de esa asociación con la industria biomédica. ¿Cuando llegará la transparencia al mundo de las sociedades científicas? Si esas declaraciones las hiciera un político, ¿que pensaríamos?

Nos encanta que la revista Harvard Business Review hable de innovación y salud. Para ello, se han aliado con uno de los grandes: el New England Journal of Medicine. En este artículo, cuentan cinco experiencias de éxito en el terreno de la gestión sanitaria: desde la transparencia al trabajo en equipo, pasando por las mejoras en salud. Os recomendamos su lectura en este enlace (el acceso es gratuito).

Hace unos días se celebró el día mundial de la diabetes. Sí, otro día mundial más. Para saber que hay más allá de ese día concreto, Montse Carrasco nos resume en el blog Publicidad y Salud como se desarrolla la comunicación social alrededor de la diabetes, con comunidades, juegos, webs, etc.

En el terreno de las apps móviles, cuando Apple pestañea todos miran con atención. La última gran novedad es Health Kit, una aplicación para gestionar datos de salud. Fran Sánchez analiza en su bitácora la información que puede gestionarse en Health Kit y las aplicaciones externas con las que pueden intercambiar datos.

Uno de nuestros blogs de referencia es Pediatría Basada en Pruebas, y quizás nuestra sección favorita es la de cine, en la que se revisan películas desde el punto de vista de la salud (en sentido amplio claro). Esta semana, Javier González de Dios comenta "Hacia rutas salvajes", la historia de un joven que viaja a Alaska a buscar el sentido de la vida, al más puro estilo "Walden" (la mítica obra de Thoreau). Como dice Javier, "¿quién no ha deseado tener aventuras y experiencias nuevas que calmen la inquietud del corazón y sirvan para medir las propias posibilidades?"

El martes se celebra en Madrid el Congreso de Wearables y Big Data en Salud, un encuentro muy interesante que intenta reunir ejemplos, experiencias, proyectos e ideas alrededor de dos de los temas de moda. Blanca Usoz reflexiona en su blog sobre las posibilidades que tienen estas herramientas, tanto para el profesional como para el paciente. Y también sobre su lado oscuro, que de todo hay.

Ha habido mucho debate sobre la gestión clínica, tanto por su relación con la privatización, como por la polémica acerca del profesional que las debe dirigir (polémica que nos parece patética).  En la web Gestión de Enfermería, hablan precisamente de gestión clínica y enfermería, del concepto y de algunos programas formativos muy interesantes. 

Y si hablamos de saludconcosas, nuestro post favorito de la semana habla de incentivos, de pacientes, de ética y de como el dinero puede influir en la actividad asistencial. Pagar 70 euros por cada paciente diagnosticado, ¿mejora la salud de la población? 

Acabamos con música. Los Beatles con una voz diferente, la de Ray Charles... Un lujo de domingo.


sábado, 15 de noviembre de 2014

[bookends]





Time it was 
And what a time it was, it was 
A time of innocence 
A time of confidences

Long ago it must be 
I have a photograph 
Preserve your memories 
They're all that's left you.


jueves, 13 de noviembre de 2014

70 euros: ¿todo debe tener un precio?


Los incentivos y los objetivos asistenciales son siempre terrenos pantanosos, casi como ciénagas en las que es difícil sobrevivir. Hace unos años, Sergio Minué escribía precisamente sobre la relación entre el sueldo de los profesionales y el registro de su actividad, a partir de la puesta en marcha del sistema P4P (Pay for Performance) en el NHS.

El ejemplo que usaba Sergio es muy elocuente (extraído del artículo "Is there an elephant in the room?"):
Cuenta el caso de la Sra. Jones cuya presión arterial sistólica es de 151 mmHG cuando el límite aconsejable es de 150.¿Realmente pasa algo si en la historia electrónica pongo 150? ¿ Y si tuviera 152, o 154? ¿ Y 155? Richards se pregunta : ¿ cuantos mm de mercurio importan clínicamente , cuantos éticamente , cuantos financieramente? Dependiendo de lo que registre, el riesgo cardiovascular es muy probable que no cambie, pero si cambiarán sustancialmente los ingresos.

Un nuevo paso en el límite ético de los incentivos tiene que ver con la demencia. Hace unos años, el Gobierno británico lanzó una estrategia nacional sobre demencia en la que incluía como uno de los tres objetivos principales el diagnóstico temprano (bastante criticado desde entonces). Y todo porque, según sus datos, solo un tercio de la población con demencia está diagnosticada. ¿Y cual es la herramienta para incrementar el diagnóstico? El dinero...

En octubre de 2014, el NHS lanzó una instrucción para incentivar el diagnóstico de demencia por parte de los médicos de familia. El objetivo es sencillo: 55 libras (70 euros) por cada caso de demencia diagnosticado y registrado en la historia clínica.



Las voces críticas han surgido de inmediato ante el riesgo de que el factor financiero desplace al clínico a la hora de diagnosticar a un paciente. Este artículo del BMJ describe muy bien el problema y la opinión de diversas entidades profesionales ante el riesgo del sobrediagnóstico y de la influencia del incentivo. Un tuit que resume muy bien lo que piensan muchos profesionales, lo firma Richard Vautrey (de la British Medical Association): 


Como señala la conclusión de este breve artículo de opinión publicado en el BMJ:
La demencia es un gran negocio, y hay muchos intereses creados que se benefician de un aumento en el número de diagnósticos. Actualmente el uso de objetivos basados en el diagnóstico ha demostrado mucho éxito como estrategia para los políticos y la industria. Si no podemos cuestionar su validez, las preocupaciones éticas que sustentan la realización de un diagnóstico y el riesgo de sobrediagnóstico, entonces corremos el riesgo de que esta estrategia se repita en otras áreas de la medicina. El diagnóstico debe pertenecer sólo al paciente, y nunca al gobierno, los políticos, o gestores. Es necesario un debate urgente antes de que esto se nos vaya de las manos.

martes, 11 de noviembre de 2014

Low tech, high touch


Hace unos años, en algún congreso, escuchamos una frase que apuntamos en nuestra libreta de ideas, ya que resumía muy bien la esencia de las TIC en el ámbito sanitario: low tech and high touch. Una frase que se utiliza en otros muchos ámbitos (como en el omnipresente marketing) y que pretende recordar que la tecnología es un medio más, y que la base de la atención sanitaria es la cercanía al paciente y la comunicación.

Y precisamente esa frase nos vino a la cabeza cuando leímos en El Mundo un breve artículo titulado "La radio que amansa al ébola". Y es que en países como Guinea, Sierra Leona o Liberia, la radio se ha convertido en el instrumento más efectivo de información y difusión. Algo tan sencillo y tan potente...

De hecho, para facilitar la difusión de mensajes de prevención y protección, el CDC incluye en su web diversos mensajes de salud en 19 lenguas diferentes para que cualquier emisora de radio pueda descargarlos y utilizarlos.


Muchos asocian automáticamente la radio con la música, y más en un continente tan musical como África. En los países más afectados por el ébola, hay músicos que han adaptado sus canciones al ébola con mensajes de prevención, como el lavado de manos o el cambio en los ritos funerarios. Pero el ejemplo que más difusión ha tenido ha sido la iniciativa Africa Stop Ebola, que une a grandes voces como Tiken Jah Fakoly, Amadou y Mariam, Salif Keita, Oumou Sangare, Kandia Kora, Mory Kante, Sia Tolno, Barbara Kanam y los raperos Didier Awadi, Marcus (de Banlieuz'Arts) y Mokobe.

Os dejamos con un trocito de la letra (el original está en francés) y con el vídeo que han grabado:

Africa is full of sadness
To see our families die
Do not touch the sick
Do not touch the bodies
Everyone is in danger
Young and old
We must act for our families

Ebola, Ebola
Invisible enemy

Ebola you are our enemy
If you feel sick the doctors will help you
I assure you, the doctors will help you
There is hope to stop Ebola
Have confidence in the doctors

Y es que a veces lo más sencillo es lo que mejor llega...

 

domingo, 9 de noviembre de 2014

Un resumen de sherpas: la semana en once enlaces


Subir y bajar forma parte de nuestra vida... Más allá de los tópicos, aprender a vivir en una especie de montaña rusa (a mayor o menor velocidad) es casi una obligación para adaptarse a la realidad, sus vaivenes y sus caprichos. En el mundo político y a veces en el sanitario hay gente que no lo entiende, y se acostumbra a subir, y no recuerda lo que viene a continuación. Y pasa lo que pasa, y tenemos principios de Peter por todas partes. 

Nuestro resumen no habla de subir y bajar, ni de vaivenes. Nuestras intenciones son mucho más sencillas: seleccionar nuestros enlaces favoritos y comentarlos brevemente. Un granito de arena en el desierto de la infoxicación, que siempre viene bien leer poco pero bueno. Aquí empieza el resumen:

Esta ha sido la semana de los sherpas. Y todo gracias al proyecto Juntos contra el aislamiento digital, que celebró una jornada de trabajo el pasado martes en Madrid. Nuria lo ha resumido perfectamente en su blog Tu lupus es mi lupus. Para nosotros, ha sido un lujo el hecho de poder participar. Gracias Mònica.

Plaza Bickle analiza la realidad sanitaria desde una perspectiva periodística, y se agradece esa visión diferente a la habitual. Esta vez, en su blog nos cuenta la reacción en twitter que ha provocado la publicación en El País de un polémico artículo sobre pruebas diagnósticas titulado "8 pruebas médicas que no debería retrasar más". 

Tres preguntas simples pero muy poderosas: ¿Cuál es mi problema? ¿Qué debo hacer? ¿Por qué es importante que lo haga? Como señala Rafa Olalde, una forma sencilla de buscar la participación activa del paciente. Podéis leer más en esta entrada de Rafa o en la web de la National Patient Safety Foundation.

¿Sabes quien Henrietta Lacks? Frederic Llordachs reflexiona en su blog sobre big data, sobre la necesidad de disponer de datos fiables para mejorar la calidad de la asistencia y sobre Henrietta, claro. Por cierto, el viernes dedicamos una entrada en Saludconcosas a hablar de temas similares, que el big data es una moda... y una necesidad.

La obesidad es un problema, pero ¿tiene solución? ¿Son útiles las campañas, los anuncios, las iniciativas públicas? Juan Revenga, en su blog El Nutricionista de la General, revisa algunas de las campañas y mensajes más utilizados para combatir la obesidad, y además propone una nueva medida: cocinar lo que comemos. El título del post es toda una declaración de intenciones: "Más fogones y menos tocar los...".

Twitter es rapidez y agilidad en la respuesta, y más cuando los debates están limitados a 140 caracteres. Lo malo es que las redes se llenan de argumentos simplones, que muchas veces acaban retuiteados hasta la saciedad. Un buen resumen de estos argumentos y de las falacias discursivas que los sostienen, aparece en esta entrada de Sintetia.

¿Otra entrada sobre ébola? Pues sí, pero con un matiz diferente: no procede del mundo de la blogosfera sanitaria. Esta vez hemos seleccionado una entrada sobre gestión de la información, innovación tecnológica y ébola que aparece en el blog Derecho, tecnología y modernización administrativa. ¿Y si la interconexión entre bases de datos hubiera mostrado al médico de familia de Teresa Romero que estuvo cuidando a un enfermo de ébola? ¿Están nuestros sistemas preparados para ello?

Si buscas en google la palabra "ébola", el primer resultado apunta a la wikipedia (como casi siempre). En el New York Times hablan de la importancia de la wikipedia como fuente de información fiable sobre esta enfermedad, ¿algún día los profesionales se darán cuenta que todos somos potenciales editores de esta web? 

Si hablamos de cocreación y de diseño basado en el paciente, uno de nuestros blogs favoritos es el de Carlos Bezos. Esta semana comenta un prototipo de habitación hospitalaria creada con pacientes, que ha realizado NXT Health. El blog del proyecto HU-CI revisa el mismo ejemplo en esta entrada.

Mañana lunes se celebra el primer encuentro digital organizado por la web Cuidando. El tema de este primer encuentro es la situación de la profesión enfermera en España, y el invitado es Francisco Pedro García. No lo olvides, el 10 a las 10 de la noche. Mucha suerte y al turrón...

Hace unas semanas, la Audiencia de Madrid anuló la indemnización que los laboratorios Grunenthal debía pagar a los afectados de la Talidomida. Varios profesionales sanitarios han publicado esta semana una carta abierta a los laboratorios exigiendo el pago de la indemnización, como ha ocurrido en otros países europeos. Aquí tenéis el texto íntegro de la carta.

Acabamos hablando de artículos científicos. En este artículo de Nature se preguntan si los artículos más citados son precisamente los mejores artículos de cada autor. Los resultados nos recuerdan a aquel editorial que publicó JMIR en 2011 sobre si twitter puede predecir el impacto científico de un artículo.

Esta semana, la canción nos la regala nuestro buen amigo Fran Sánchez con uno de nuestros grupos favoritos. ¡Gracias!



viernes, 7 de noviembre de 2014

Los datos de salud y el proyecto VISC+



Como está el patio con los datos abiertos... Hace unos meses, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya lanzó su proyecto VISC+ (Más Valor a la Información de Salud de Catalunya) y le están lloviendo palos desde el primer día.

Para que podáis entender el modelo que proponen, aquí tenéis una presentación sobre el proyecto:




En resumen, el procedimiento sería el siguiente:
- Se utilizan los datos de salud de la historia clínica electrónica y se anonimizan para garantizar que no pueda identificarse a la persona. No obstante, en algunos casos la entidad cederá datos sin anonimizar, siempre que se cuente con el consentimiento de las personas a que se refieran los datos..
- Existe una entidad privada intermediaria que es la encargada de ceder finalmente los datos. Es decir, la Generalitat hace un concurso, selecciona a una entidad, y esta es la encargada de repartir los datos. - Habrá datos gratuitos y abiertos (open data) y datos de pago (para investigación y evaluación). De hecho, el documento interno del proyecto señala que los datos podrán utilizarse exclusivamente para "estudios de investigación médica, estudios de epidemiología, docencia, asistencia sanitaria, administración y gestión de centros sanitarios, inspección por parte de la administración sanitaria, gestión sanitaria por la administración sanitaria o estadística oficial declarada en el Plan estadístico". 
- Podéis ver toda la información en el documento descriptivo del procedimiento de contratación que elaboró la AQUAS (Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut). 

¿Cuales han sido los principales escollos del proyecto?
Por un lado, el concepto de "venta de datos". Tanto esta noticia de El País como esta de La Marea se centran es ese concepto. Incluso en algún caso relacionan la cesión de datos del proyecto VISC+ con la privatización sanitaria y los modelos PPP. Un miedo lógico ya que, si bien el objetivo de investigación, evaluación y mejora es muy positivo, puede haber desviaciones hacia otros objetivos como el marketing. En la revista Cafè amb Llet hacen también un buen resumen del tema. Sin embargo, ¿es correcta esa "venta de datos" si dichos datos están perfectamente anonimizados?

Otro de los grandes problemas es precisamente el carácter anónimo de la información. El informe que ha elaborado la Autoridad Catalana de Protección de Datos (se puede consultar en este enlace) señala que "en el entorno del big data el cruce de la información obtenida de orígenes diversos, incluso si está anonimizada, puede acabar haciendo identificable a una persona". Incluso en otros países como Inglaterra, tienen serias dudas sobre este tipo de proyectos, como cuenta esta noticia de The Guardian y esta entrada de saludconcosas.

¿Y qué ha ocurrido? Hace unos días, se aprobó una moción en el Parlament de Catalunya para detener el proceso de aprobación del proyecto, generar un debate sobre sus características y posibilidades, permitir la participación de profesionales, sindicatos y otras organizaciones representativas y, en definitiva, dar transparencia a un proyecto que va precisamente de eso. Además, entidades como el Observatorio de Bioética están elaborando un informe sobre el proyecto, para poner de manifiesto el riesgo que supone. En Cafè Amb Llet plantean cuatro motivos para detener el proyecto que coinciden con la moción.

Quizás algunos elementos del proyecto necesiten una revisión y una mejora, tal y como señala en las conclusiones el informe de protección de datos ("sería conveniente una mayor claridad y concreción sobre las finalidades que pueden justificar el acceso a la información, por parte de que clientes y en que condiciones"), pero en un momento como el actual es imprescindible que la administración haga algo útil con los datos de salud. Y por útil nos referimos, como mínimo, a mejorar la calidad de la asistencia sanitaria, a ofrecer datos de calidad a profesionales (estilo BIFAP, por ejemplo), a promover la investigación y a poder evaluar si lo estamos haciendo bien o no.

Además, el modelo es muy interesante para poder elaborar un catálogo útil y completo de datos de salud para que cualquier ciudadano o entidad pueda descargarlos (open data). En España hay algo parecido con la base de datos del CMBD, pero es necesario dar un paso más. Los datos están ahí, son fiables y permitirían mejorar claramente la asistencia que prestamos, pero es necesario un marco seguro y fiable de cesión y de tratamiento de la información.

No obstante, la duda sigue adelante: incluso con datos perfectamente anonimizados y con garantías de que es imposible identificar a la persona, ¿se deben ceder/vender a entidades privadas? ¿O qué dispongan sólo de los datos del catálogo de datos abiertos? Seguramente en pocos años, todas estas dudas estarán superadas y el uso de datos de salud será algo habitual (con las máximas garantías para el ciudadano, claro). 


jueves, 6 de noviembre de 2014

Acceso restringido


Volvemos al ataque con la promoción de medicamentos prescripción, pero esta vez en el marco de un congreso. Todo viene por una referencia que encontramos en el blog Diabetes Tipo 1 a algo que ocurrió en el último congreso europeo de oncología (ESMO) celebrado en Madrid. Este era el aviso que aparecía en la web:


En resumen: los pacientes, las enfermeras, los periodistas y los estudiantes no podían acceder a las zonas de exhibición comercial del congreso ni a los simposium satélite (promocionados por la industria farmacéutica y utilizados habitualmente para presentar nuevos productos). El motivo de esta prohibición es el código de buenas prácticas de farmaindustria que señala que la promoción de medicamentos solo podrá distribuirse a profesionales sanitarios habilitados para su prescripción o dispensación.

Sin embargo, una prohibición como la de la ESMO puede llegar a extremos casi kafkianos:
- Las enfermeras no, pero ¿pueden entrar los economistas o los fisioterapeutas a la zona de exhibición? ¿O es secreta para todo el mundo?
- ¿De qué se hablaba en los simposium satélite para ser secretos?
- En la actualidad, para un paciente o un estudiante es muy sencillo encontrar material promocional, por eso nos preguntamos: ¿es necesario llegar al extremo de prohibir la entrada a determinadas zonas de congresos a los grupos mencionados? 
- En otros congresos no hemos visto esta restricción de acceso, ¿quiere decir que el resto de congresos lo están haciendo mal? Un ejemplo es el reciente congreso de cardiología en la que incluso hay cuotas reducidas para enfermería o técnicos especialistas, y no existe la limitación de la ESMO.

Una cosa es promocionar estos medicamentos de forma directa al público y otra cosa esconder los folletos o la documentación, y prohibir el acceso a la zona en cuestión. Curiosamente, cuando la industria hace campañas de "disease mongering" o para "promocionar el diagnóstico de enfermedades", no pasa nada... Ah, por cierto, y si nos hemos saltado alguna de las reglas del código de buenas prácticas que prohibe expresamente el acceso a esos grupos de personas, nos lo podéis decir en los comentarios. 

Podéis leer más sobre la prohibición de acceso en el congreso ESMO 2014 en esta entrada de Biotech Strategy Blog

lunes, 3 de noviembre de 2014

Apps móviles y ébola



No hay nada como dar un breve paseo por las tiendas de apps habituales (Google Play y App Store) para encontrar algunas curiosidades sobre el Ébola, que además resumen perfectamente lo que vemos en el día a día. Aunque todavía no hay muchas aplicaciones disponibles (menos de 200), merece la pena comentar algunas de ellas:

- La única aplicación oficial (o eso parece) es Stop Ebola WHO Official. Incluye información sobre prevención, centros de tratamiento en África, mapas e incluso un formulario para avisar de casos sospechosos. Es gratuita y no llega a 5000 descargas.

- Hay algunas que parecen guías sencillas como "Ebola - what you need to know", elaborada por International SOS (una aseguradora), y que cuentan con mensajes tan llamativos como este:



- Otros buscan no sabemos bien qué. Por ejemplo con la aplicación "Mobile Ebola Tester". Ofrece un detector automático de ébola mediante el análisis de fluidos corporales... sí, sí, ¡con el móvil! Pero al final el autor indica que la aplicación no funciona, que sólo busca concienciar sobre la enfermedad y que no se hace responsable si alguien pone cualquier fluido corporal sobre el móvil. ¿Merece la pena? Menos mal que no se la ha instalado casi nadie.


- Por supuesto, hay muchísimos juegos. Algunos más elaborados y otros tan simples como "Ana mató el ébola", basado en explotar bichos y conseguir puntos. Eso sí, tiene menos de cinco descargas. Del mismo tipo, tenemos "Ebola España Ana Mato", cuya descripción dice lo siguiente: "Con este juego podrás hacer una simulación de la gestión de el ministerio de sanidad sobre la crisis del Ebola. Encarnando a la Ministra de Sanidad Ana Mato, podrás gestionar esta crisis como dios manda. Podrás traer a España un terrible virus africano y espacirlo desde tu avión."

- Otro juego es "Ebola exterminator". Es muy sencillo y se basa en acabar con los brotes de ébola. Poco más, de hecho el pantallazo habla por si solo.



- Una aplicación con más de 1000 descargas es "Ebola map" que incluye los datos de la OMS sobre la epidemia y los plasma en un mapa con el número de casos.


- Dos muestras del pánico ante la enfermedad son las aplicaciones "Distancia ebola" y "Ebola Tracker" que ofrecen información de la distancia del usuario al caso de ébola más cercano.

 


- ¿Y para estar preparados? Un ejemplo es "Ebola Preparedness Guide" que incluye tratamientos naturales y recetas para remedios herbales contra el ébola.


- Y si no quieres perderte ninguno de los chistes o memés que circulan por España sobre el ébola, nada como "Ébola Time". Y por supuesto para crear tus propios memés, con "Eboliza esta foto" puedes añadir un EPI, una mascarilla o incluso escafandras a la foto que quieras. 

- Acabamos con "Protocolo Ébola", una app que podría dar el pego con ese nombre y la bandera española como fondo en su imagen. Pero la descripción ya nos dice algo más del contenido: 
Este juego de humor, te pone en la piel de Ceferino, el encargado de sanidad con la misión de proteger a la población española de infectarse con Ebola, sin embargo has descubierto que es mas divertido infectar a la gente. Tu misión: recoge todos los virus de ebola que puedas. Pero cuidado solo dispones de 3 vidas, así que pon mil ojos e intenta cogerlos todos.

En resumen: sólo hay una aplicación oficial (la de la OMS), el resto son aplicaciones informativas poco fiables o juegos (aprovechando que ahora todo el mundo habla del ébola). También hay muchas aplicaciones de humor y para divertirse, pero poco más. 

Respecto a las aplicaciones oficiales, según en este post de la web imedicalapps, el CDC debería haberse puesto las pilas y tener ya una aplicación móvil con información sobre el ébola. Aunque teniendo en cuenta que las aplicaciones existentes (incluyendo la oficial) han tenido poco éxito, ¿es necesario? ¿siempre hace falta una app oficial para todo? Quizás si existiera una aplicación oficial de información sanitaria, sería sencillo actualizarla e incluir información sobre el ébola. 

Ah, como anécdota final. Buscando en google encontramos un artículo titulado "Tracking ebola with CDC's app". La lectura inicial nos hace pensar que el CDC tiene una aplicación móvil para luchar contra el ébola, pero cuando leemos la nota de prensa original vemos que se trata de una aplicación informática basada en el sistema Epi Info para controlar la epidemia, los contactos, etc.